談嬰兒艾滋病感染診斷信息管理系統(tǒng)
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摘要:分析區(qū)域早診信息管理系統(tǒng)的使用情況，發(fā)現(xiàn)不足，為系統(tǒng)優(yōu)化和改進提供參考。方法分析系統(tǒng)的開放使用情況，定性訪談系統(tǒng)運維工程師和項目管理人員。結(jié)果浙江省91個區(qū)(縣、市)級、11個地市級和1個省級婦幼保健機構(gòu)，廣東省119個區(qū)(縣、市)級、21個地市級和1個省級婦幼保健機構(gòu)均開放了區(qū)域嬰兒早診信息管理系統(tǒng)權(quán)限，系統(tǒng)網(wǎng)絡覆蓋浙江省和廣東省所有婦幼保健機構(gòu)。系統(tǒng)建設在多層次用戶需求導向及持續(xù)的功能改進等方面值得借鑒;定性訪談了解到系統(tǒng)在與國家系統(tǒng)對接、標本流轉(zhuǎn)追蹤及應用推廣方面存在障礙。結(jié)論區(qū)域早診信息管理系統(tǒng)對促進福建、浙江、海南和廣東4省嬰兒HIV感染早期診斷工作具有重要作用，保證信息安全是系統(tǒng)管理工作的重點方向。
關(guān)鍵詞:艾滋病;早期診斷;信息系統(tǒng)
母嬰傳播是15歲以下嬰幼兒感染HIV的主要途徑［1］，由于18個月內(nèi)新生兒體內(nèi)存在來自母體的被動HIV抗體，因此普遍采用的HIV檢測方法不適用于18月齡內(nèi)兒童［2］。隨著分子生物學技術(shù)的發(fā)展，利用PCR方法可檢測整合到宿主DNA上的HIV病毒片段或直接檢測病毒RNA，進而實現(xiàn)了嬰幼兒出生后6周的早期診斷［3］，嬰兒HIV感染早期診斷技術(shù)是診斷18個月內(nèi)嬰幼兒HIV感染狀態(tài)的“金標準”［2］，該技術(shù)有助于促進HIV暴露兒童及早治療與隨訪［4］，對艾滋病的預防、治療與控制具有重要意義［5］。目前，嬰兒艾滋病感染早期診斷的信息是通過單機版數(shù)據(jù)上報程序進行錄入，由嬰兒HIV感染早期診斷區(qū)域?qū)嶒炇?簡稱“早診區(qū)域?qū)嶒炇摇?手動將各標本送樣單和結(jié)果報告單手動錄入系統(tǒng)，定期匯總后上報國家婦幼中心［6］。作為全國7大早診區(qū)域?qū)嶒炇抑?，廣東省承擔了福建、浙江、海南和廣東省HIV感染孕產(chǎn)婦所娩嬰兒HIV感染早期診斷工作，年均檢測量超過800人次，實驗室工作任務較重，信息錄入內(nèi)容繁瑣且易出錯，結(jié)果反饋對象不明確，給項目工作運作帶來了阻礙。為解決早期診斷工作中的信息流轉(zhuǎn)問題，廣東省自2014年開發(fā)嬰兒HIV感染區(qū)域早期診斷信息管理系統(tǒng)(簡稱“區(qū)域早診信息管理系統(tǒng)”)，并于2015年6月和8月分別對廣東省和浙江省婦幼保健機構(gòu)全面開放使用。本文對系統(tǒng)建設的具體效果、經(jīng)驗和存在問題進行了分析。
1資料與方法
分析區(qū)域早診信息管理系統(tǒng)的開放情況，并對2名省級數(shù)據(jù)中心系統(tǒng)維護工程師、3個地市和5個區(qū)(縣)級早診信息管理系統(tǒng)操作人員進行個人定性訪談，了解廣東省開發(fā)的區(qū)域早診信息管理系統(tǒng)使用中存在的障礙，并進行持續(xù)性改進。
2結(jié)果
2．1信息系統(tǒng)建設情況
區(qū)域早診信息管理系統(tǒng)是基于HIV感染產(chǎn)婦所娩兒童早期診斷檢測檔案管理、標本流轉(zhuǎn)與結(jié)果信息反饋的信息處理平臺。該系統(tǒng)按照操作機構(gòu)不同分為3個類別，即采血單位，轄區(qū)婦幼和區(qū)域?qū)嶒炇?。采血單位進行采血登記后，寄送血樣至轄區(qū);轄區(qū)婦幼進行血樣簽收后，寄送至區(qū)域?qū)嶒炇?轄區(qū)婦幼可承擔采血單位功能);區(qū)域?qū)嶒炇液炇昭獦樱⑦M行結(jié)果登記、結(jié)果審核并出具報告;各級機構(gòu)可按照相應級別查收和打印結(jié)果報告單。
2．2信息系統(tǒng)開放情況
根據(jù)項目工作要求，結(jié)合浙江省和廣東省嬰兒早診工作實行轄區(qū)管理的特點，對浙江省91個區(qū)(縣、市)級、11個地市級和1個省級婦幼保健機構(gòu)開通嬰兒早診信息管理系統(tǒng)權(quán)限;對廣東省119個區(qū)(縣、市)級、21個地市級和1個省級婦幼保健機構(gòu)開通嬰兒早診信息管理系統(tǒng)權(quán)限。系統(tǒng)網(wǎng)絡覆蓋浙江省和廣東省所有婦幼保健機構(gòu)。
2．3定性訪談
通過對系統(tǒng)維護工程師和各級早診信息管理系統(tǒng)操作人員定性訪談，了解到區(qū)域早診信息管理系統(tǒng)使用中存在的主要障礙在于:①管理模式差異:由于各省管理模式存在差異，如福建省和海南省尚未使用該信息平臺，仍然保留原有的紙質(zhì)送樣單和結(jié)果報告［6］，一方面，導致患者信息存在安全隱患，另一方面，紙質(zhì)信息仍需區(qū)域?qū)嶒炇沂謩愉浫?，增加?省早診區(qū)域?qū)嶒炇业墓芾黼y度;②無法與國家預防母嬰傳播系統(tǒng)對接:由于區(qū)域早診信息管理系統(tǒng)的建設獨立于國家預防母嬰傳播系統(tǒng)之外，因此已登記的HIV感染孕產(chǎn)婦及所娩兒童的相關(guān)信息，需要重新在早診信息管理系統(tǒng)中錄入，增加了基層醫(yī)務人員工作量;③標本流轉(zhuǎn)信息無法追蹤:檢測標本采用快遞方式寄送，而快遞流轉(zhuǎn)信息尚無法在區(qū)域早診信息管理系統(tǒng)中查詢，如若溝通不暢，存在標本丟失風險。
3討論
3．1早診信息管理系統(tǒng)對項目工作的促進作用
預防艾滋病母嬰傳播項目工作自2001年開展以來，取得了卓有成效的進展，艾滋病母嬰傳播率從34．8%下降至6．1%。隨著項目的不斷深入和擴大，也加強了對嬰兒HIV感染早期診斷工作的管理［7］。為滿足嬰兒艾滋病早期診斷工作需要，國家衛(wèi)計委在綜合考慮各省艾滋病疫情、地理位置和目前檢測能力等基礎(chǔ)上，在北京、廣東、廣西、重慶、云南、新疆、河南建立了7個早診區(qū)域?qū)嶒炇?廣東早診區(qū)域?qū)嶒炇腋采w浙江、福建、海南和廣東地區(qū)［6］。隨著嬰兒早診檢測標本量的增加，早期“由早診區(qū)域?qū)嶒炇沂謩愉浫霕吮舅蜆訂魏徒Y(jié)果報告單后定期匯總后上報國家婦幼中心”的工作模式大大增加了實驗室工作人員負擔，制約了區(qū)域?qū)嶒炇业陌l(fā)展。信息系統(tǒng)對各方需求的滿足是其成功的關(guān)鍵因素之一［8］。廣東省開發(fā)的區(qū)域早診信息管理系統(tǒng)是結(jié)合各級用戶需求開發(fā)的，搭建在廣東省婦幼衛(wèi)生信息管理平臺上的子系統(tǒng)。一方面，取消了由采血機構(gòu)寄送紙質(zhì)版送樣單和實驗室反饋結(jié)果報告單的模式，減少了寄送過程中的信息丟失和泄露風險，更好的保護了艾滋病患者的隱私保護權(quán)［9］;另一方面，解決了早診區(qū)域?qū)嶒炇沂謩愉浫霕吮舅蜆訂魏徒Y(jié)果報告單到單機版上報程序的問題，將技術(shù)人員從繁瑣的信息錄入工作中解放出來，更好致力于標本檢測和服務質(zhì)量的提升，并有助于降低資料錄入錯誤率;其次，采血機構(gòu)項目管理人員能夠及時掌握標本的接收和檢測狀態(tài)，自主查閱和打印結(jié)果報告單，各級機構(gòu)項目管理人員能夠查閱當?shù)氐膵雰涸缭\工作個案信息和月報匯總情況，促進了項目管理工作。
3．2早診信息管理系統(tǒng)建設經(jīng)驗
3．2．1多層次業(yè)務需求導向:區(qū)域早診信息管理系統(tǒng)建設是為了滿足嬰兒HIV感染早診區(qū)域?qū)嶒炇胰找嬖黾拥脑缭\工作負荷，解決各級保健機構(gòu)及時安全掌握標本檢測結(jié)果的需求。根據(jù)各級各類保健機構(gòu)的業(yè)務內(nèi)容，兼顧患者信息安全，區(qū)域早診信息管理系統(tǒng)按3大類別(即采血單位、轄區(qū)婦幼和區(qū)域?qū)嶒炇?分配管理權(quán)限。以標本流轉(zhuǎn)過程為主線，由采血機構(gòu)錄入檔案資料、登記采血信息，到轄區(qū)婦幼接收標本和轉(zhuǎn)運標本，區(qū)域?qū)嶒炇医邮?、檢測和結(jié)果錄入與審核，最終形成正式結(jié)果報告單和信息匯總表，能夠滿足各級機構(gòu)嬰兒HIV感染早期診斷項目管理要求。由于不同層次工作人員操作能力參差不齊，區(qū)域早診信息管理系統(tǒng)界面充分考慮簡便易行和可操作性，提升了項目工作效率。3．2．2系統(tǒng)功能持續(xù)改進:為方便基層工作人員操作和管理，更好地服務于嬰兒HIV感染早期診斷項目工作，系統(tǒng)運行以來，區(qū)域早診信息管理系統(tǒng)一直根據(jù)各級工作人員意見和建議不斷優(yōu)化改善，使系統(tǒng)逐漸趨于完善。
3．3系統(tǒng)應用面臨的挑戰(zhàn)
3．3．1與現(xiàn)有信息系統(tǒng)的互聯(lián)共通存在障礙:嬰兒HIV感染早期診斷工作是國家預防艾滋病母嬰傳播項目工作的重要組成部分，是判定母嬰阻斷工作是否取得成效的關(guān)鍵。由于該區(qū)域早診信息管理系統(tǒng)的建設獨立于國家預防母嬰傳播系統(tǒng)之外，其互聯(lián)共通存在非技術(shù)性障礙，如不同開發(fā)公司信息對接溝通不暢、主管部門考慮信息安全等，導致已登記的HIV感染孕產(chǎn)婦及所娩兒童的相關(guān)信息，需重新在區(qū)域早診信息管理系統(tǒng)中錄入，增加了基層醫(yī)務人員工作負擔。3．3．2信息安全問題:根據(jù)《艾滋病防治條例》規(guī)定，艾滋病患者享有隱私權(quán)［9］，保護其信息安全是信息化建設中需要考慮的首要問題。然而，隨著艾滋病患者信息泄露事件的發(fā)酵［10］，信息安全問題無疑成為了相關(guān)的管理平臺的重點監(jiān)管方向，也是廣東省開發(fā)的區(qū)域早診信息管理系統(tǒng)定期監(jiān)測中需要加強的重要內(nèi)容。
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作者:湯柳 英高爽 鐘銀莉 吳云濤 張暢斌 趙慶國 李兵 夏建紅 單位:廣東省婦幼保健院