孤獨(dú)癥康復(fù)訓(xùn)練計(jì)劃精選(九篇)

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第1篇：孤獨(dú)癥康復(fù)訓(xùn)練計(jì)劃范文

[主題詞]孤獨(dú)病／康復(fù)；孤獨(dú)病／針灸療法；針刺療法／方法

兒童孤獨(dú)癥又稱兒童自閉癥，是兒童廣泛性發(fā)育障礙中的一種較為嚴(yán)重的心理發(fā)育障礙性疾病，迄今為止，它的病因及發(fā)病機(jī)理尚未清楚。兒童孤獨(dú)癥起病于嬰幼兒時(shí)期，社交障礙、語(yǔ)言障礙、感知覺障礙及刻板行為和怪異動(dòng)作是兒童孤獨(dú)癥的主要臨床表現(xiàn)，目前對(duì)于兒童孤獨(dú)癥的康復(fù)治療，普遍采用行為矯正和特殊教育訓(xùn)練。筆者近年來對(duì)部分收入本中心進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練(包括ABA訓(xùn)練、引導(dǎo)式教育和感覺統(tǒng)合訓(xùn)練)的孤獨(dú)癥兒童采用針刺治療，并與單純接受康復(fù)訓(xùn)練的孤獨(dú)癥患兒進(jìn)行療效對(duì)比，取得了滿意的效果，現(xiàn)作如下報(bào)道。

1　臨床資料

將2004―2006年期間經(jīng)孤獨(dú)癥行為評(píng)定量表(ABC)、兒童期孤獨(dú)癥評(píng)定量表(CARS)、克氏量表及圖片詞匯測(cè)驗(yàn)(PPVT)等測(cè)評(píng)并結(jié)合其臨床表現(xiàn)而診斷為“兒童孤獨(dú)癥”后收入本中心進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練的孤獨(dú)癥患兒40例按接受訓(xùn)練及治療的時(shí)間順序隨機(jī)分為治療組(20例)和對(duì)照組(20例)，年齡2.5～8歲，在康復(fù)訓(xùn)練和治療前均行兒童孤獨(dú)癥及相關(guān)發(fā)育障礙心理教育量表中文修訂版(C-PEp)E1 7測(cè)評(píng)，兩組患兒在性別、年齡和C-PEP發(fā)展總分上比較，差異均無(wú)顯著性意義(P>0.05)，具有可比性。

2　治療方法

2．1　治療組

(1)針刺治療

主穴取神庭、百會(huì)、四神聰、腦戶、強(qiáng)間、內(nèi)關(guān)、神門、勞宮、足三里、復(fù)溜、太溪、語(yǔ)言二區(qū)、語(yǔ)言三區(qū)、感覺區(qū)、精神情感區(qū)、視區(qū)、暈聽區(qū)、額五針(前額發(fā)際上2cm處，左右大腦外側(cè)裂表面標(biāo)志之間，由前向后共刺5針，5針間距相等)。配穴：多動(dòng)加后溪、支溝、列缺、太沖、沖陽(yáng)、飛揚(yáng)；喜靜而喃喃自語(yǔ)、疏懶加豐隆、太沖；聲音嘶啞或聲音不揚(yáng)加魚際、照海、廉泉、啞門；不寐加照海、申脈。每次治療時(shí)選取主穴，隨癥選取配穴，針刺每日1次，留針25分鐘，間歇5分鐘行針1次，每周治療5次，30次為一療程，共治2～3個(gè)療程。

(2)康復(fù)訓(xùn)練

采用ABA訓(xùn)練、引導(dǎo)式教育和感覺統(tǒng)合訓(xùn)練，每天各1次，每次各訓(xùn)練45分鐘，共訓(xùn)練90次。

ABA訓(xùn)練的具體內(nèi)容是：將行為分解為細(xì)小的、可以測(cè)量的單元進(jìn)行系統(tǒng)教授，小到注視別人，大到復(fù)雜的互動(dòng)交往行為及社會(huì)交往互動(dòng)，都被劃為若干個(gè)步驟。在教授每一個(gè)步驟時(shí)(通常以一對(duì)一的教學(xué)開始)，都伴隨有提示和指令，有時(shí)要從手把手開始；教授活動(dòng)要重復(fù)多次，直到患兒達(dá)到要求，將患兒已學(xué)會(huì)或已消失的行為記錄下來，在下一階段的教學(xué)中進(jìn)行鞏固性練習(xí)，并注意將在課堂上學(xué)會(huì)的行為技巧轉(zhuǎn)移到日常生活中去應(yīng)用；教學(xué)活動(dòng)從一對(duì)一開始，逐步變成小組上課和集體上課，增強(qiáng)患兒的社會(huì)適應(yīng)能力。

引導(dǎo)式教育的具體內(nèi)容是：學(xué)習(xí)以小組的形式進(jìn)行；學(xué)習(xí)的內(nèi)容包括體能、智能、語(yǔ)言、性格、社交等；學(xué)習(xí)的內(nèi)容是互相關(guān)聯(lián)的，即知識(shí)、語(yǔ)言和動(dòng)作是連在一起的；通過習(xí)作分析或稱動(dòng)作分析，將復(fù)雜的動(dòng)作分成簡(jiǎn)單的步驟，并用節(jié)律性的語(yǔ)言(如兒歌游戲)貫穿起來，讓兒童容易掌握動(dòng)作中的每一個(gè)小節(jié)；采用節(jié)律性的語(yǔ)言來增強(qiáng)兒童在時(shí)間上的接受能力，讓兒童容易記下語(yǔ)言內(nèi)容，并納入自己的思想中；實(shí)踐時(shí)間與空間的貫徹性，學(xué)習(xí)機(jī)會(huì)可以是每時(shí)每刻，而任何空間都可以成為學(xué)習(xí)的地方。

感覺統(tǒng)合訓(xùn)練的具體內(nèi)容是：在實(shí)施感覺統(tǒng)合治療前應(yīng)對(duì)患兒進(jìn)行感覺統(tǒng)合檢測(cè)，以了解患兒到底存在哪些問題，然后再根據(jù)感覺統(tǒng)合檢測(cè)結(jié)果制定出感覺統(tǒng)合訓(xùn)練計(jì)劃，選擇合適的訓(xùn)練器械和訓(xùn)練量進(jìn)行訓(xùn)練，讓孩子們?cè)谕鏄分型ㄟ^各種感覺統(tǒng)合訓(xùn)練器械刺激孩子的前庭、本體、視覺、觸覺、聽覺系統(tǒng)，使患兒中樞神經(jīng)系統(tǒng)對(duì)各種感覺信息的整合得到改善，由于感覺統(tǒng)合失調(diào)而出現(xiàn)的各種情緒、行為、語(yǔ)言發(fā)育、學(xué)習(xí)能力等方面的問題也就會(huì)有不同程度的進(jìn)步，從而起到治療作用。

2．2　對(duì)照組

每天行ABA訓(xùn)練、引導(dǎo)式教育和感覺統(tǒng)合訓(xùn)練各1次，訓(xùn)練時(shí)間和訓(xùn)練次數(shù)同治療組，不進(jìn)行針刺治療。

3　療效觀察

3．1　觀察方法

采用C-PEP量表測(cè)評(píng)：C-PEP量表由一套玩具及游戲活動(dòng)組成，在測(cè)試的同時(shí)，對(duì)患兒的各種反應(yīng)按一定的評(píng)分標(biāo)準(zhǔn)作記錄，C-PEP之功能發(fā)育量表能提供患兒在模仿、知覺、精細(xì)動(dòng)作、粗大動(dòng)作、手眼協(xié)調(diào)、認(rèn)知表現(xiàn)及口語(yǔ)認(rèn)知等功能領(lǐng)域發(fā)展水平的信息，所有接受觀察的患兒(包括治療組和對(duì)照組)，在治療和訓(xùn)練前后均進(jìn)行C-PEP量表測(cè)評(píng)。

3．2　療效評(píng)定標(biāo)準(zhǔn)

顯效：訓(xùn)練和治療后C-PEP發(fā)展總分提高≥16分；顯著進(jìn)步：訓(xùn)練和治療后C-PEP發(fā)展總分提高8～15分，但仍

3．3　統(tǒng)計(jì)學(xué)分析

數(shù)據(jù)采用SPSS 11.5 for Windows軟件處理，計(jì)數(shù)資料用X2檢驗(yàn)，計(jì)量資料用t檢驗(yàn)。

3．4　治療結(jié)果

(1)兩組患兒療效比較見表2。

表2數(shù)據(jù)經(jīng)統(tǒng)計(jì)學(xué)分析，治療組顯效率高于對(duì)照組(X2=7.03，P

(2)兩組患兒在康復(fù)訓(xùn)練和治療前后在C-PEP發(fā)展總分和其余7個(gè)項(xiàng)目上的比較見表3。

由表3可知，對(duì)兩組患兒在康復(fù)訓(xùn)練和治療前后的發(fā)展總分和其余7個(gè)項(xiàng)目進(jìn)行組內(nèi)比較，差異均有顯著性意義，尤其是治療組，其組內(nèi)訓(xùn)練治療前后差異性較對(duì)照組而言更為顯著；將兩組患兒在康復(fù)訓(xùn)練和治療前后的差值進(jìn)行組間比較，在發(fā)展總分、模仿、口語(yǔ)認(rèn)知項(xiàng)目上差異有顯著性意義，治療組優(yōu)于對(duì)照組。

4　討論

ABA訓(xùn)練法，也稱應(yīng)用行為分析法，是由美國(guó)加州大學(xué)心理系伊瓦洛瓦斯教授率先探索、發(fā)展和運(yùn)用的一種專門訓(xùn)練孤獨(dú)癥兒童的方法體系，它以操作制約的原理和方法為核心去矯正兒童的行為，按兒童的學(xué)習(xí)目標(biāo)設(shè)計(jì)情境和選定可影響該目標(biāo)行

為的增強(qiáng)物，并以他們自發(fā)的反應(yīng)行為，建立新的適應(yīng)行為，消除或改善因孤獨(dú)癥而引起的不當(dāng)行為。引導(dǎo)式教育是1945年由匈牙利Peto教授所創(chuàng)立的一種教育方法體系，它通過一系列仔細(xì)策劃的活動(dòng)，使兒童在運(yùn)動(dòng)機(jī)能、言語(yǔ)、智能、社交及情緒等各方面得到平衡發(fā)展。引導(dǎo)式教育最初只施行于有運(yùn)動(dòng)功能障礙者如腦癱兒，以后逐漸擴(kuò)展施行于因中樞神經(jīng)受損而引起多類弱能的成人及兒童。ABA訓(xùn)練和引導(dǎo)式教育一直以來在國(guó)際上被普遍認(rèn)同為訓(xùn)練孤獨(dú)癥兒童的有效方法。感覺統(tǒng)合訓(xùn)練是基于感覺統(tǒng)合理論，針對(duì)感覺統(tǒng)合失調(diào)而設(shè)計(jì)的一套通過游戲和各種玩具器械來提高或增強(qiáng)感知運(yùn)動(dòng)各器官協(xié)調(diào)發(fā)展的一種訓(xùn)練方法。由于孤獨(dú)癥兒童在視覺、聽覺、觸覺、本體覺和前庭平衡覺等方面存在不同程度的功能失調(diào)，因而感知覺運(yùn)動(dòng)方面的訓(xùn)練也是推動(dòng)孤獨(dú)癥兒童康復(fù)的重要手段之一，感覺統(tǒng)合訓(xùn)練也因此而成為孤獨(dú)癥兒童常用的康復(fù)訓(xùn)練方法。

由于兒童孤獨(dú)癥的病因及發(fā)病機(jī)制至今尚未明了，迄今為止，兒童孤獨(dú)癥依然是I臨床而非實(shí)驗(yàn)室診斷。中醫(yī)對(duì)于兒童孤獨(dú)癥的論述散見于“五遲”“癡癥”“癲狂癥”等病中，認(rèn)為其病因多屬先天胎稟不足，髓?？仗?，肝腎虧損，后天失養(yǎng)，氣血虛弱所致，與心脾肝腎等臟腑功能失調(diào)密切相關(guān)，其治療大法為益腎調(diào)督填髓，健脾寧心開竅。近年來針刺治療兒童孤獨(dú)癥已取得一定的效果。

第2篇：孤獨(dú)癥康復(fù)訓(xùn)練計(jì)劃范文

2009年5月13日,大連市第一所孤獨(dú)癥專門學(xué)校落戶金州,――坐落于大連金州大魏家街道劉家村的大連新起點(diǎn)肯納學(xué)園開園了,這是大連市第一所孤獨(dú)癥專門學(xué)校,它的成立讓更多的孤獨(dú)癥孩子在這里擁有自己的“樂園”。一年時(shí)間里,先后有三十幾個(gè)孩子在這里進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練。選址金州主要因?yàn)橐詣?chuàng)建純自然莊園式學(xué)園為宗旨,為孤獨(dú)癥孩子及家長(zhǎng)提供吃、住、行、學(xué)、玩等一體化的集中式綜合專業(yè)管理。目前學(xué)園正處在發(fā)展的第一階段,可接納患兒50人,擁有教師11人。學(xué)園計(jì)劃在以后的第二、第三發(fā)展階段,將中心規(guī)模增加到4000平方米,使得中心可以接納患兒200人,教師隊(duì)伍達(dá)到100人。

年輕母親和一個(gè)孤獨(dú)癥孩子的樂園

理論上,進(jìn)入學(xué)齡的孤獨(dú)癥兒童可以在正常學(xué)校跟班就讀或者就讀于為智障者專設(shè)的培智學(xué)校,但實(shí)際上兩種途徑往往都很難走通:進(jìn)正常學(xué)校跟讀的難度可想而知;而培智學(xué)校因?yàn)樯炊鄬W(xué)校少而難以進(jìn)入。孤獨(dú)癥兒童的家長(zhǎng)們幾乎都有這樣的經(jīng)歷:一次次地被幼兒園拒絕,一次次地將孩子從不同的幼兒園接回家。為了讓孩子能上學(xué),有的父母曾經(jīng)輾轉(zhuǎn)疏通達(dá)3個(gè)月之久,并且要進(jìn)行試讀――自身?xiàng)l件差的孩子達(dá)不到學(xué)校要求的,也會(huì)被拒之門外。

家庭是孩子最后的避難所,可要想讓他們有一天能自理,就必須走出家門。35歲的董巍就曾經(jīng)歷過這樣的無(wú)助、掙扎、絕望。當(dāng)?shù)弥暧椎暮⒆踊加泄陋?dú)癥后,董巍整天以淚洗面?？捱^后,董巍決定送孩子去康復(fù)治療機(jī)構(gòu)。她先是帶著兒子赴北京求醫(yī),學(xué)習(xí)了幾個(gè)月后,兒子終于有了進(jìn)步,能含糊不清地喊出了“爸爸、媽媽”。董巍夫婦的眼睛被淚水模糊了,他們的付出終于得到了回報(bào),可高額的治療康復(fù)費(fèi)用也讓原本生活富裕的家庭入不敷出。“為什么大連就沒有一個(gè)大型的孤獨(dú)癥治療康復(fù)機(jī)構(gòu)呢?”一個(gè)大膽的設(shè)想在她心中升起:回大連,湊錢建立屬于大連的孤獨(dú)癥治療機(jī)構(gòu),為了自己的兒子,也為了那些生活在孤獨(dú)癥中的孩子。

家人的反對(duì)、朋友的質(zhì)疑都沒讓董巍動(dòng)搖過:資金不足,她和工人們一磚一瓦在工地上忙乎;人手不夠,遠(yuǎn)在北京的一位表弟放棄了高薪職位,在瓦房店市農(nóng)村居住的親屬也紛紛趕來幫忙;沒有教師,她多次到遼師特教系、營(yíng)口特殊教育學(xué)校進(jìn)行招聘……在董巍的堅(jiān)持下,三層樓高的新起點(diǎn)肯納學(xué)園拔地而起。

董巍告訴筆者,雖然全家的資產(chǎn)都填了進(jìn)去,外面還欠了一些錢,但她并不后悔做這件事情,“兒子患病后,我對(duì)生命有了新的認(rèn)識(shí)。與金錢相比,這樣能更好地實(shí)現(xiàn)自己的社會(huì)價(jià)值。我的夢(mèng)想是,在大連市殘聯(lián)的指導(dǎo)下,將這個(gè)‘樂園’建成東北地區(qū)最大的民間孤獨(dú)癥康復(fù)治療機(jī)構(gòu),建成全國(guó)同類機(jī)構(gòu)中的一流樂園?！倍°裤街?“國(guó)內(nèi)有些地方只招收年幼的孤獨(dú)癥患者,對(duì)成年的孤獨(dú)癥患者并不接納,我希望我們這里是他們的終生樂園,以后還計(jì)劃開展園藝等項(xiàng)目,爭(zhēng)取讓一些成年孤獨(dú)癥患者自食其力?！?/p>

新起點(diǎn)肯納學(xué)園的開園,讓孤獨(dú)癥兒童的家長(zhǎng)們看到了希望。孩子在一個(gè)細(xì)小的環(huán)節(jié)做出一點(diǎn)點(diǎn)的進(jìn)步,都會(huì)讓孩子的家長(zhǎng)感到十分滿足。一位家長(zhǎng)告訴記者:“我們也知道孤獨(dú)癥是無(wú)法治愈的,孩子只能從自身有所提高。如果有一天孩子能自理自立、有主動(dòng)語(yǔ)言,就是我們最大的滿足了?！?/p>

筆者在采訪中了解到,新起點(diǎn)肯納學(xué)園得到了有關(guān)部門的高度重視。大連市殘聯(lián)理事長(zhǎng)李揚(yáng)曾多次到學(xué)園內(nèi)調(diào)研,給予了大力支持和積極的幫助。日本美谷福祉協(xié)會(huì)的專家、我市一些孤獨(dú)癥方面的專家學(xué)者,也經(jīng)常利用周末時(shí)間,到新起點(diǎn)肯納學(xué)園免費(fèi)傳授經(jīng)驗(yàn)。遼寧省殘聯(lián)黨組書記、理事長(zhǎng)張翠玉一行到大連市調(diào)研基層殘疾人工作期間,還專程到肯納學(xué)園視察,并對(duì)大連市基層殘疾人工作給予了充分肯定和高度評(píng)價(jià),認(rèn)為大連的基層殘疾人工作起點(diǎn)高、投入大、氛圍好、領(lǐng)導(dǎo)重視,有創(chuàng)新、有突破,完全走在全省100多個(gè)縣區(qū)的前列,為遼寧省殘疾人事業(yè)的發(fā)展提供了寶貴的經(jīng)驗(yàn)。

期待為孤獨(dú)癥兒童建公立教育基地

《海洋天堂》引起了大連甘井子特教中心校長(zhǎng)董欣的共鳴,在特教中心,共有60名孤獨(dú)癥兒童被分到不同年級(jí),但這也遠(yuǎn)遠(yuǎn)不能滿足更多孤獨(dú)癥孩子求學(xué)的愿望。她認(rèn)為,《海洋天堂》絕不僅僅是一部描寫父愛的電影,而是忠實(shí)記錄了在中國(guó)千萬(wàn)個(gè)自閉癥患者和其他殘障患者家庭所面臨的現(xiàn)實(shí)困境,提出了一個(gè)至今還沒有答案的殘酷話題:誰(shuí)能夠給這些孩子一個(gè)未來?

大連市孤獨(dú)癥兒童家長(zhǎng)活動(dòng)中心就設(shè)在了特教中心。為了更廣泛、更深入地幫助這個(gè)特殊群體,他們最先設(shè)立了孤獨(dú)癥兒童家長(zhǎng)開放日,并邀請(qǐng)孤獨(dú)癥方面的知名專家現(xiàn)場(chǎng)指導(dǎo)家長(zhǎng)在家中如何進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練和教育,解答日常生活中出現(xiàn)的困惑,同時(shí)介紹孤獨(dú)癥最新治療方法等。

據(jù)大連市殘聯(lián)統(tǒng)計(jì),大連市確診的孤獨(dú)癥兒童病例約2400個(gè),加上具有孤獨(dú)癥癥狀,但未確診的患兒共萬(wàn)人左右。大連市人口計(jì)生委近幾年組織的病殘兒醫(yī)學(xué)鑒定,也發(fā)現(xiàn)孤獨(dú)癥兒童的數(shù)量在明顯增加,由2002～2005年間的共9例升至2006～2009年間的35例。

從日本學(xué)成歸來的孤獨(dú)癥專家于曉輝博士3月份在大連大學(xué)附屬中山醫(yī)院開設(shè)了大連市首個(gè)孤獨(dú)癥門診。她告訴筆者,孤獨(dú)癥兒童通常表現(xiàn)為語(yǔ)言遲滯、社交障礙、情感障礙、行為刻板等,部分患兒在某些領(lǐng)域表現(xiàn)出明顯的特長(zhǎng)。盡管孤獨(dú)癥患者增多,但很多愛子心切的家長(zhǎng)都不愿意承認(rèn)自己的孩子患病。于博士認(rèn)為,對(duì)學(xué)齡前兒童進(jìn)行孤獨(dú)癥篩查十分必要。孤獨(dú)癥是一種屬于能夠早期發(fā)現(xiàn)、早期診斷和早期鑒定的發(fā)育障礙,發(fā)現(xiàn)兒童一些情緒和行為方面的癥狀后,家長(zhǎng)應(yīng)及時(shí)求助于醫(yī)生和心理學(xué)家,這樣就能有效地防止由于父母的“失職”而耽誤對(duì)問題兒童的早期干預(yù)。

大連市政協(xié)委員劉伶在調(diào)研中發(fā)現(xiàn),目前大連市缺乏專門的公立培訓(xùn)機(jī)構(gòu),只有小海豚孤獨(dú)癥培訓(xùn)學(xué)校和新起點(diǎn)肯納學(xué)園等散在的私立學(xué)校,且都面臨著辦學(xué)經(jīng)費(fèi)緊張、訓(xùn)練設(shè)備不強(qiáng)、場(chǎng)地不足、師資缺乏,缺乏科學(xué)規(guī)范的管理,遠(yuǎn)不能滿足大連市兒童孤獨(dú)癥訓(xùn)練的要求。劉伶建議,相關(guān)部門應(yīng)聯(lián)合建立公立孤獨(dú)癥兒童教育基地和早期訓(xùn)練中心,避免出現(xiàn)我市孤獨(dú)癥患者求助無(wú)門的局面。在公立康復(fù)治療機(jī)構(gòu)建立前,亟須由政府牽頭,制定針對(duì)孤獨(dú)癥兒童的優(yōu)惠政策,對(duì)孤獨(dú)癥康復(fù)和治療的民間機(jī)構(gòu)給予財(cái)政支持,以民辦公助的形式結(jié)合社會(huì)資助與捐助,降低治療費(fèi)用。

手記:

雖然從孤獨(dú)癥的患病比例來看要遠(yuǎn)遠(yuǎn)低于腦癱、智力障礙等被人們熟知的其他殘疾,但孤獨(dú)癥患者成人后給社會(huì)和家庭帶來的壓力卻比后者要大許多。真正給這些孩子帶來孤獨(dú)的并非疾病本身,而是攔在他們與社會(huì)之間的一堵“看不見的墻”,這“看不見的墻”叫偏見。一個(gè)孩子一旦被確診為孤獨(dú)癥,往往隨之而來的是被社會(huì)的拒絕;在冷漠中,受圍困的是整個(gè)家庭可能逐步走向抑郁、焦慮、孤獨(dú)。

根據(jù)統(tǒng)計(jì),先后在全國(guó)成立的孤獨(dú)癥培訓(xùn)機(jī)構(gòu)近500家,95%以上為民間機(jī)構(gòu),絕大多數(shù)為家長(zhǎng)所辦。而這些孤獨(dú)癥專業(yè)培訓(xùn)學(xué)校無(wú)一例外都存在著許多無(wú)法逾越的困難。因缺乏優(yōu)勢(shì)資源依托,或受到場(chǎng)地的限制,或因資金周轉(zhuǎn)的困難,舉步維艱。事實(shí)是,僅憑一人或幾人的力量來關(guān)注孤獨(dú)癥兒童這一社會(huì)問題是遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠的。

不少家長(zhǎng)從心底里發(fā)出感慨:“強(qiáng)烈呼吁社會(huì)關(guān)注自閉癥兒童,建立相應(yīng)的特殊教育機(jī)制,給自閉癥家庭必要的幫扶政策?！?/p>

第3篇：孤獨(dú)癥康復(fù)訓(xùn)練計(jì)劃范文

關(guān)鍵詞：家長(zhǎng) 康復(fù) 應(yīng)對(duì)策略

Doi：10.3969/j.issn.1671-8801.2014.03.057

【中圖分類號(hào)】R4 【文獻(xiàn)標(biāo)識(shí)碼】A 【文章編號(hào)】1671-8801（2014）03-0045-01

孤獨(dú)癥孩子大多具有持久干預(yù)性、生活適應(yīng)性、社會(huì)融合性等干預(yù)特征，對(duì)孩子的早期干預(yù)和康復(fù)都需要貫穿在家庭生活、社會(huì)生活的各個(gè)領(lǐng)域。家長(zhǎng)是孤獨(dú)癥兒童干預(yù)過程的永久參與者，家長(zhǎng)是孤獨(dú)癥兒童融入社會(huì)的主要協(xié)作者。這不僅需要家長(zhǎng)有扎實(shí)的康復(fù)知識(shí)、技能和技巧，更需要家長(zhǎng)保持一個(gè)相對(duì)穩(wěn)定的心理狀態(tài)。

1 孤獨(dú)癥兒童家長(zhǎng)的社會(huì)地位

隨著政府相關(guān)部門政策措施開始向規(guī)范化方向發(fā)展，以及社會(huì)相關(guān)媒介的導(dǎo)向性宣傳能力的提升，一定程度地推動(dòng)著社會(huì)支持水平的提高。

1.1 孤獨(dú)癥兒童家庭的社會(huì)地位問題。孤獨(dú)癥兒童家庭在生活服務(wù)環(huán)境仍然存在歧視，在社會(huì)工作參與仍然缺乏協(xié)調(diào)，社會(huì)支持體系仍然有待完善，這些都為家長(zhǎng)和家庭在社會(huì)中生存帶來較為嚴(yán)重的問題，也嚴(yán)重影響發(fā)揮其康復(fù)作用的心境狀態(tài)、自信心與堅(jiān)韌性。

1.2 應(yīng)對(duì)策略。

1.2.1 加大政府與社會(huì)的支持與導(dǎo)向作用，建立各相關(guān)部門協(xié)調(diào)合作的支持服務(wù)體系，改善孤獨(dú)癥家庭社會(huì)生活的依托環(huán)境。

1.2.2 聯(lián)合心理衛(wèi)生專業(yè)機(jī)構(gòu)，進(jìn)行孤獨(dú)癥康復(fù)知識(shí)普及性宣導(dǎo)，提升社會(huì)認(rèn)知程度與大眾容納水平，為孤獨(dú)癥家庭營(yíng)造一個(gè)和諧的社會(huì)生存環(huán)境。

1.2.3 聯(lián)合教育民政部門，逐步建立孤獨(dú)癥孩子回歸社會(huì)的結(jié)構(gòu)體系，改善孤獨(dú)癥家庭每個(gè)階段的生活現(xiàn)狀，減輕家長(zhǎng)對(duì)孤獨(dú)癥兒童生涯發(fā)展的擔(dān)憂與焦慮。

2 孤獨(dú)癥兒童家長(zhǎng)的心理

由于孤獨(dú)癥兒童廣泛性發(fā)育障礙的現(xiàn)實(shí)，使得其康復(fù)過程更加漫長(zhǎng)，家長(zhǎng)們?yōu)榇怂冻龅拇鷥r(jià)與努力是正常兒童的數(shù)十倍、甚至上百倍，他們需要忍受強(qiáng)大的內(nèi)心痛苦和精神壓力。

2.1 家長(zhǎng)的心理狀況。有資料顯示，孤獨(dú)癥家長(zhǎng)SCL90總分與對(duì)照組的總分存在顯著性差異，抑郁、焦慮、偏執(zhí)、精神病性和睡眠飲食等因子的分?jǐn)?shù)明顯高于對(duì)照組。2011年香港中文大學(xué)與香港協(xié)康會(huì)聯(lián)合訪問了300名2-6歲的孤獨(dú)癥兒童家長(zhǎng)，訪問結(jié)果顯示，家長(zhǎng)壓力的平均指數(shù)為111，較正常水平（55-82）為高，也高于美國(guó)90.5及加拿大95.2的數(shù)字，總體壓力高于正常水平近六成，同時(shí)伴有抑郁癥癥狀；他們的心理狀況堪憂，心理健康受到嚴(yán)重威脅。

2.2 應(yīng)對(duì)策略。

2.2.1 提高全社會(huì)對(duì)孤獨(dú)癥家長(zhǎng)心理健康教育的認(rèn)識(shí)，重視家長(zhǎng)心理輔導(dǎo)與孤獨(dú)癥兒童康復(fù)的同步干預(yù)；在心理衛(wèi)生專業(yè)單位的指導(dǎo)下進(jìn)行系統(tǒng)的規(guī)劃，包括普及性的心理衛(wèi)生知識(shí)宣導(dǎo)、針對(duì)性的心理干預(yù)策略，個(gè)案跟蹤指導(dǎo)等等。

2.2.2 在政府主導(dǎo)下，充分調(diào)動(dòng)孤獨(dú)癥兒童家庭周邊社會(huì)支持系統(tǒng)，建立以社區(qū)為依托的心理輔導(dǎo)中心；建立孤獨(dú)癥家庭心理干預(yù)個(gè)體檔案，有計(jì)劃有目的地進(jìn)行多形式多渠道的心理輔導(dǎo)與干預(yù)。

2.2.3 以社區(qū)為中心，設(shè)立孤獨(dú)癥兒童家庭心理協(xié)調(diào)干預(yù)系統(tǒng)，提高家庭成員的整體功能，輔助他們溝通合作，共同分擔(dān)相關(guān)責(zé)任。

2.2.4 提高全社會(huì)對(duì)孤獨(dú)癥知識(shí)的認(rèn)知水平，提升社會(huì)成員的社會(huì)責(zé)任感、認(rèn)同感，正向引導(dǎo)對(duì)孤獨(dú)癥兒童以及家庭面臨問題與困難的認(rèn)識(shí)，提升社會(huì)接納程度。

3 孤獨(dú)癥兒童家長(zhǎng)的知識(shí)技能與學(xué)習(xí)潛能

從孩子被確診為孤獨(dú)癥開始到?jīng)Q心改變自己的生活和育兒方式，孤獨(dú)癥兒童的家長(zhǎng)們都經(jīng)歷了心理上的調(diào)整與蛻變過程，許多家長(zhǎng)已充分認(rèn)識(shí)到學(xué)習(xí)與把握孤獨(dú)癥相關(guān)的康復(fù)知識(shí)與技能的必要性。但是，我國(guó)內(nèi)地孤獨(dú)癥兒童康復(fù)起步于本世紀(jì)初期，孤獨(dú)癥家長(zhǎng)受訓(xùn)現(xiàn)狀并不樂觀，家長(zhǎng)的康復(fù)知識(shí)技能還極其缺乏。

3.1 家長(zhǎng)的康復(fù)知識(shí)技能和學(xué)習(xí)潛能狀況。據(jù)初步抽樣調(diào)查，孤獨(dú)癥兒童家長(zhǎng)基礎(chǔ)知識(shí)普及率僅為30%，其中系統(tǒng)康復(fù)基礎(chǔ)技能受訓(xùn)率僅為25%，真正能有效地實(shí)施家庭康復(fù)的家長(zhǎng)只占總抽樣的5%左右；要提升家長(zhǎng)康復(fù)知識(shí)與技能，使之發(fā)揮其康復(fù)作用，面臨極大挑戰(zhàn)。

3.2 應(yīng)對(duì)策略。

3.2.1 鼓勵(lì)發(fā)揮康復(fù)服務(wù)機(jī)構(gòu)自身指導(dǎo)能力，根據(jù)家長(zhǎng)的需求以及機(jī)構(gòu)康復(fù)理念，積極開展多層次多元化的康復(fù)知識(shí)交流與指導(dǎo)活動(dòng)，為家長(zhǎng)提供及時(shí)有效的幫助。

3.2.2 以各地殘聯(lián)康復(fù)部門為中心，將孤獨(dú)癥家長(zhǎng)康復(fù)能力的提高納入助殘扶殘系統(tǒng)規(guī)劃中，定期組織地區(qū)內(nèi)孤獨(dú)癥家長(zhǎng)培訓(xùn)，綜合各方資源開展服務(wù)性協(xié)作。

3.2.3 分級(jí)建立孤獨(dú)癥康復(fù)技術(shù)指導(dǎo)中心，規(guī)范孤獨(dú)癥康復(fù)行業(yè)服務(wù)標(biāo)準(zhǔn)，以點(diǎn)帶面推動(dòng)孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)的康復(fù)指導(dǎo)服務(wù)進(jìn)程。

3.2.4 鼓勵(lì)與支持孤獨(dú)癥家庭資源組織建立合作聯(lián)盟，相互合作，資源共享。

4 孤獨(dú)癥兒童家庭的協(xié)同能力

對(duì)于孤獨(dú)癥家庭來說，面對(duì)一個(gè)非正常的、需要提供全方位支持與協(xié)助的孩子，這種壓力不是家庭成員中的某一個(gè)個(gè)體所能承受的，需要家庭里建立一個(gè)相互支持、壓力共擔(dān)的協(xié)作體，共同為孩子的康復(fù)做出努力。

4.1 孤獨(dú)癥兒童家庭的協(xié)同能力弱。在孤獨(dú)癥孩子康復(fù)歷程中，家庭成員期待不一、認(rèn)識(shí)不一、缺乏合理的分工、情感連接性不夠等影響因素都會(huì)給孤獨(dú)癥兒童康復(fù)帶來不良的后果。

4.2 應(yīng)對(duì)策略。

4.2.1 發(fā)揮社區(qū)康復(fù)指導(dǎo)中心協(xié)調(diào)服務(wù)功能，幫助家庭建立一個(gè)合理的家庭支持網(wǎng)絡(luò)、對(duì)家庭成員進(jìn)行功能性安排，如：主要的經(jīng)濟(jì)支持成員、主要的康復(fù)訓(xùn)練成員以及主要的家庭生活管理成員的任務(wù)與職能的分配等等。

4.2.2 家庭成員之間既要相互溝通、相互支持、相互理解；又要共同學(xué)習(xí)家庭康復(fù)的知識(shí)與技能，合理制定孩子的家庭康復(fù)計(jì)劃并共同攜手達(dá)到目標(biāo)。

孤獨(dú)癥兒童家長(zhǎng)康復(fù)能力的建構(gòu)是一個(gè)全方位的支持性系統(tǒng)，需要在政府政策性指引下，調(diào)動(dòng)全社會(huì)的力量，充分發(fā)揮各類康復(fù)機(jī)構(gòu)的服務(wù)功能，并通過孤獨(dú)癥兒童家長(zhǎng)的不懈努力，共同推動(dòng)我國(guó)孤獨(dú)癥兒童康復(fù)綜合服務(wù)水平的提升。

參考文獻(xiàn)

第4篇：孤獨(dú)癥康復(fù)訓(xùn)練計(jì)劃范文

殘疾婦女兒童工作的發(fā)展，是全區(qū)婦女兒童發(fā)展的重要組成部分，是婦聯(lián)工作的一個(gè)重要內(nèi)容。區(qū)婦聯(lián)聯(lián)合區(qū)殘聯(lián)深入開展調(diào)研，掌握全區(qū)殘疾人現(xiàn)狀。提高認(rèn)識(shí)，切實(shí)增強(qiáng)政治意識(shí)、大局意識(shí)和責(zé)任意識(shí)，貫徹“男女平等”基本國(guó)策，堅(jiān)持“兒童優(yōu)先”原則，大力實(shí)施婦女兒童發(fā)展“十二五規(guī)劃”。強(qiáng)化政府行為，發(fā)揮組織、協(xié)調(diào)、領(lǐng)導(dǎo)、督促作用，采取切實(shí)有效措施，實(shí)現(xiàn)殘疾婦女兒童發(fā)展與社會(huì)經(jīng)濟(jì)的協(xié)調(diào)發(fā)展，積極消除貧困，體現(xiàn)“男女平等、兒童優(yōu)先”的原則。

區(qū)婦聯(lián)認(rèn)真貫徹《中華人民共和國(guó)殘疾人保障法》等法律、法規(guī)和政策，為婦女兒童發(fā)展創(chuàng)造良好的社會(huì)環(huán)境，同時(shí)積極協(xié)調(diào)和配合司法等部門開展殘疾婦女兒童法律援助工作，免費(fèi)為貧困殘疾婦女兒童提供法律援助。加大婦女法、勞動(dòng)法、未成年保護(hù)法等法律法規(guī)的監(jiān)督檢查力度，教育引導(dǎo)大家不得歧視殘疾人，切實(shí)維護(hù)他們的合法權(quán)益。

近兩年婦聯(lián)拓寬殘疾婦女就業(yè)領(lǐng)域，使殘疾婦女享有充分的就業(yè)權(quán)利。聯(lián)合勞動(dòng)、科技、農(nóng)業(yè)等部門組織殘疾人參加種養(yǎng)殖、電腦、柳編等實(shí)用技能培訓(xùn)，有效提升了殘疾婦女平等參與社會(huì)的能力。

做好殘疾兒童基本康復(fù)項(xiàng)目免費(fèi)服務(wù)工作。我區(qū)以實(shí)現(xiàn)“有康復(fù)訓(xùn)練需求的殘疾兒童康復(fù)服務(wù)全覆蓋”為目標(biāo)，按照省文件要求，做好0-6歲殘疾兒童以及7-14歲肢體（腦癱）、孤獨(dú)癥殘疾兒童的篩查、評(píng)估、系統(tǒng)錄入工作，及時(shí)將符合條件的兒童轉(zhuǎn)介到定點(diǎn)康復(fù)機(jī)構(gòu)進(jìn)行免費(fèi)康復(fù)訓(xùn)練。近兩年，我區(qū)共完成518名0-6歲殘疾兒童基本康復(fù)項(xiàng)目年度免費(fèi)服務(wù)任務(wù)。我們還在全省率先開展7-14歲腦癱、孤獨(dú)癥殘疾兒童康復(fù)訓(xùn)練項(xiàng)目，在我區(qū)殘疾人康復(fù)醫(yī)院和啟蕊兒童康復(fù)中心進(jìn)行試點(diǎn)，全年共完成56名腦癱兒童和17名孤獨(dú)癥兒童的試點(diǎn)訓(xùn)練任務(wù)。

我區(qū)殘疾適齡兒童入學(xué)率為99%。大部分聽力和智力殘疾兒童就讀于區(qū)特殊教育學(xué)校，完成九年制義務(wù)教育。

我們按照立足基層，面向社會(huì)，形式多樣，注重實(shí)效的原則，切實(shí)抓好宣傳發(fā)動(dòng)工作。在宣傳形式上堅(jiān)持多層面宣傳與重點(diǎn)宣傳相結(jié)合、長(zhǎng)期宣傳與階段性宣傳相結(jié)合、創(chuàng)造聲勢(shì)與專題宣傳相結(jié)合；在宣傳主體上堅(jiān)持面向社會(huì)宣傳，提高全社會(huì)的性別意識(shí)；面向廣大婦女兒童宣傳，提高其參與意識(shí)。主要在助殘日、三八婦女節(jié)、六一兒童節(jié)等重大節(jié)日利用新聞媒體廣泛宣傳，使廣大殘疾人了解新規(guī)劃，促進(jìn)新規(guī)劃實(shí)施。

全區(qū)殘疾人婦女兒童工作正進(jìn)入穩(wěn)步發(fā)展的軌道，兩個(gè)規(guī)劃的監(jiān)測(cè)評(píng)估工作積極、主動(dòng)、扎實(shí)。盡管我們做了大量的工作，在殘聯(lián)婦女工作及保障殘疾婦女兒童合法權(quán)益中取得了一定成效，但還存在一些需要解決的問題，主要是殘疾婦女生活還比較貧困、殘疾兒童受教育程度還很低，侵害殘疾婦女合法權(quán)益的現(xiàn)象仍然時(shí)有發(fā)生，特殊教育還需進(jìn)一步加強(qiáng)等。這些問題，我們要高度重視，采取切實(shí)有效的措施，認(rèn)真加以解決。

下一步，我會(huì)將進(jìn)一步加強(qiáng)婦女兒童工作，以解決殘疾婦女兒童的基本需求為重點(diǎn)，緊緊圍繞完成“十二五”規(guī)劃任務(wù)，開創(chuàng)“十三五”工作新局面，加大殘疾婦女兒童工作力度，使殘疾婦女兒童能享受到應(yīng)有的優(yōu)惠政策。

一是做好本會(huì)女職工政策宣傳，學(xué)習(xí)《婚姻法》、《婦女兒童保護(hù)法》，宣傳婦女觀。鼓勵(lì)女職工積極參加?jì)D聯(lián)組織的各項(xiàng)專題教育活動(dòng)，激勵(lì)她們愛崗敬業(yè)，創(chuàng)一流業(yè)績(jī)，爭(zhēng)創(chuàng)“巾幗文明示范崗”。

二是進(jìn)一步加大就業(yè)扶持力度。組織有身體條件的殘疾婦女進(jìn)行就業(yè)培訓(xùn)。通過實(shí)施“千企萬(wàn)崗”助殘就業(yè)招聘計(jì)劃，提高殘疾婦女就業(yè)率，幫助她們解決就

業(yè)難題。三是加大婦女兒童權(quán)益保障力度，維護(hù)好殘疾婦女兒童 的合法權(quán)益。動(dòng)員社會(huì)各界力量，共同做好貧困殘疾婦女幫扶工作。

四是通過實(shí)施民生工程，確保殘疾婦女享受到相關(guān)政策。

第5篇：孤獨(dú)癥康復(fù)訓(xùn)練計(jì)劃范文

自閉癥 教育支持 現(xiàn)狀調(diào)查

一、引言

自閉癥是一種由大腦、神經(jīng)以及基因的病變所引起的綜合癥，又稱孤獨(dú)癥。其主要癥狀可以包括人際關(guān)系的隔離，語(yǔ)言的困難以及行為障礙。一般認(rèn)為，1943由美國(guó)精神病學(xué)家Leo Kanner發(fā)表的論文《情感接觸中的自閉》，是世界學(xué)術(shù)界首次做出的經(jīng)典性描述。盡管自閉癥診斷更加規(guī)范化、標(biāo)準(zhǔn)化，但到時(shí)至今日，有關(guān)自閉癥的概念還只是描述性的，沒有一個(gè)公認(rèn)的定義。但所有的定義都認(rèn)為自閉癥的社會(huì)互動(dòng)和交流的識(shí)別能力受損應(yīng)該是其最為重要的行為特質(zhì)和缺陷。其主要臨床表現(xiàn)是：社交困難；語(yǔ)言交往障礙；興趣異常狹窄，對(duì)同一性執(zhí)著，多表現(xiàn)出儀式性和強(qiáng)迫。

二、問題提出

我國(guó)在1982年由精神病專家陶國(guó)泰教授首先報(bào)導(dǎo)了4例自閉癥后，國(guó)內(nèi)確診率日見增多，但目前并沒有數(shù)量統(tǒng)計(jì)，國(guó)際社會(huì)普遍認(rèn)同和應(yīng)用最廣的是，全球平均發(fā)生率占人口總量的4‰，根據(jù)世界衛(wèi)生組織統(tǒng)計(jì)，在中國(guó)大約有60萬(wàn)～180萬(wàn)名自閉癥患兒。專家估計(jì)中國(guó)的孤獨(dú)癥者在260萬(wàn)～800萬(wàn)之間。

自閉癥兒童的全面康復(fù)，需要各個(gè)領(lǐng)域的跨專業(yè)合作，以共同幫助他們?cè)鰪?qiáng)生活自理能力和社會(huì)適應(yīng)能力，提高社會(huì)交往技巧，讓他們回歸社會(huì)、融入社會(huì)，并改善他們及其家庭的生存狀態(tài)和生活質(zhì)量。據(jù)資料顯示，自閉癥兒童中20%的兒童智商在正常范圍，約10%的兒童智力超常。自閉癥作為醫(yī)學(xué)上的一個(gè)盲點(diǎn)，依靠醫(yī)療藥物使孩子康復(fù)尚未有顯著性的突破，因此對(duì)孩子進(jìn)行教育訓(xùn)練成為我們力所能及的事情，在早期康復(fù)教育干預(yù)及時(shí)狀況下，隨著年齡的增長(zhǎng)，超過半數(shù)以上的患兒情況會(huì)有一定程度改善；從個(gè)體的成長(zhǎng)歷程發(fā)展看，他們需要幾乎是終生的幫助與關(guān)注。加強(qiáng)與教育界、社會(huì)學(xué)界、社會(huì)福利、慈善機(jī)構(gòu)以及各界的聯(lián)系與合作，整合資源，逐步建立社會(huì)支持體系，而其中教育支持是兒童社會(huì)支持體系中的核心要素。

三、研究方法

1.研究工具

自行設(shè)計(jì)問卷，具體見后述。調(diào)研表的設(shè)計(jì)經(jīng)過預(yù)調(diào)查后根據(jù)調(diào)查分析，請(qǐng)有關(guān)專家和一線教師的廣泛論證基礎(chǔ)上形成的，調(diào)查效度可以保障。家長(zhǎng)訪談問題設(shè)計(jì)：你知道0～6歲特殊兒童搶救性救助工程實(shí)施嗎？如何評(píng)價(jià)？孩子目前狀況如何？影響孩子教育康復(fù)的主要因素有哪些？孩子教育康復(fù)過程中遇到的困難是什么？教師訪談設(shè)計(jì)：班級(jí)里有這樣的孩子給你的教學(xué)帶來什么問題和挑戰(zhàn)？你是如何應(yīng)對(duì)這些的？你期望得到哪些幫助？作者在訪談之前通過預(yù)調(diào)查后遴選的問題，能夠確保訪談設(shè)計(jì)的效度。

2.研究對(duì)象

全省自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)28家，抽樣隨班就讀普校教師36人，家長(zhǎng)216人。此外，兒童主要是指學(xué)齡前到9年義務(wù)教育階段。

3.數(shù)據(jù)處理

問卷數(shù)據(jù)采用百分比等描述性統(tǒng)計(jì)方法分析處理，訪談數(shù)據(jù)通過轉(zhuǎn)錄與歸類完成分析。

4.結(jié)果分析

（1）自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)發(fā)展目前存在的若干問題

調(diào)查結(jié)果分析，各市級(jí)定點(diǎn)機(jī)構(gòu)（蘇南有的是區(qū)定點(diǎn)機(jī)構(gòu)）目前機(jī)構(gòu)運(yùn)作基本步入良性循環(huán)狀態(tài)，以尋求更好的后續(xù)發(fā)展為目標(biāo)。一般按照實(shí)際困難排序?yàn)椋孩冖邰堍倩蛘撷冖堍邰?，顯示對(duì)師資的培養(yǎng)要求最為迫切。目前的師資來源幼教專業(yè)、心理學(xué)專業(yè)和特教專業(yè)以及普教專業(yè)?？傮w而言，現(xiàn)有的師資力量不足，專業(yè)知識(shí)缺乏，專業(yè)結(jié)構(gòu)不合理，專業(yè)技能有待提升。其他非定點(diǎn)機(jī)構(gòu)，一般按照實(shí)際困難排序?yàn)椋孩佗冖堍刍蛘撷佗冖邰?，顯示對(duì)經(jīng)費(fèi)與師資的強(qiáng)烈需求。其他（請(qǐng)?zhí)顚懀┑蘑葜兄挥屑s7家機(jī)構(gòu)給予了反饋信息，主要為行業(yè)資格準(zhǔn)入；教師資格認(rèn)定；行業(yè)從業(yè)規(guī)范以及評(píng)估工具的建構(gòu)等。

（2）自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)基本狀態(tài)以及患兒康復(fù)訓(xùn)練狀況

目前省內(nèi)機(jī)構(gòu)從業(yè)人員的數(shù)量304人，機(jī)構(gòu)負(fù)責(zé)人的訪談中了解到主要為學(xué)前教育、師范類其他專業(yè)、特殊教育、心理學(xué)以及社工構(gòu)成，當(dāng)時(shí)沒有做師資專業(yè)來源具體統(tǒng)計(jì)，訪談中了解到其中以學(xué)前專業(yè)為主。這也給我們特教師資到底應(yīng)該如何培養(yǎng)或者說培養(yǎng)方案的制定與調(diào)整帶來一定思考。

參加康復(fù)培訓(xùn)的患兒數(shù)量，合計(jì)已經(jīng)出園和在培的患兒總量約為5100人。這是我省自上個(gè)世紀(jì)80年代末以來在各機(jī)構(gòu)康復(fù)訓(xùn)練的患兒的全部，和江蘇省目前估算的自閉癥患者總量相比較而言，不到1/4，上表中的出園安置狀況顯示，即使經(jīng)過機(jī)構(gòu)的康復(fù)訓(xùn)練，能夠真正融入社會(huì)只有不到10%，能夠在普校完成9年制義務(wù)教育不超過3%，理論研究認(rèn)為自閉癥患者中能夠基本適應(yīng)學(xué)校生活的應(yīng)該在30%以上。訪談中家長(zhǎng)認(rèn)為目前0～6歲康復(fù)工程現(xiàn)行政策有不足之處。兒童個(gè)體差異較大，目前指定機(jī)構(gòu)比較少，家長(zhǎng)選擇權(quán)有限。

（3）機(jī)構(gòu)自閉癥兒童康復(fù)訓(xùn)練方法應(yīng)用及應(yīng)用效果評(píng)析

各機(jī)構(gòu)各機(jī)構(gòu)在訓(xùn)練方法的選擇上主要如上表統(tǒng)計(jì)，表中方法后面的選項(xiàng)中是各機(jī)構(gòu)的效果評(píng)析，從中可以看出對(duì)應(yīng)用效果評(píng)價(jià)存在較大差異。當(dāng)然一方面是由于自閉癥患兒個(gè)體差異性特質(zhì)，同一方法的應(yīng)用效果差異客觀存在；另一方面則反映出康復(fù)教師對(duì)于方法本身的理解與掌握一定程度上影響著效果評(píng)析，當(dāng)然缺乏科學(xué)的評(píng)估工具應(yīng)該也是目前調(diào)查結(jié)果存在很大差異的原因，提示應(yīng)盡快建立各種應(yīng)用方法的科學(xué)評(píng)估體系。

調(diào)查顯示25家的訓(xùn)練機(jī)構(gòu)都是獨(dú)立設(shè)置的，這種設(shè)置一定程度上保障了患兒康復(fù)教育計(jì)劃的有效執(zhí)行與實(shí)施，但給患兒真正融合又帶來一定的負(fù)面影響。建議各市區(qū)級(jí)殘聯(lián)在選擇定點(diǎn)康復(fù)機(jī)構(gòu)時(shí)，應(yīng)注意考慮以上因素，不僅僅局限在場(chǎng)地、訓(xùn)練器材、師資力量等的評(píng)定上，還要注意其所在地的康復(fù)環(huán)境是否具有融合的條件與基礎(chǔ)。

（4）教師對(duì)兒童主要問題行為的評(píng)析

調(diào)查結(jié)果。普校教師36份調(diào)查表回收率100%，有效問卷100%；感受度高的患兒?jiǎn)栴}行為往往會(huì)成為融入社會(huì)的最大障礙，同時(shí)是普校教師在接納孩子的過程中最難以接受的行為。如何減少患兒?jiǎn)栴}行為，提升患兒的社會(huì)適應(yīng)性是目前普校教育機(jī)構(gòu)最需要直接面對(duì)的，同時(shí)也是特教教師、家長(zhǎng)在孩子康復(fù)訓(xùn)練中應(yīng)注意采用針對(duì)性策略。

孩子行為問題對(duì)策。需要根據(jù)孩子特點(diǎn)，劃分行為類別，哪些經(jīng)過一定干預(yù)是可以減輕直至消失的――制定個(gè)別化干預(yù)策略；哪些是經(jīng)過干預(yù)都難以改變的，但對(duì)他人不會(huì)造成太大影響的――不妨給予理解并接納患兒的行為。哪些行為即使經(jīng)過干預(yù)，效果是難以立即見效的――建立長(zhǎng)效機(jī)制，不要急于一時(shí)。

（5）自閉癥患兒家長(zhǎng)需求

說明：括號(hào)內(nèi)為選擇此項(xiàng)的家長(zhǎng)數(shù)，家長(zhǎng)預(yù)調(diào)查問卷由四個(gè)問卷合一構(gòu)成，分別為自閉癥兒童的基本發(fā)育狀況（8項(xiàng)）；家庭教育中家長(zhǎng)的苦惱（7項(xiàng)）；家長(zhǎng)的外部需求狀況（8項(xiàng)）；家長(zhǎng)的內(nèi)部需求狀況（13項(xiàng)）；在家長(zhǎng)訪談基礎(chǔ)上結(jié)合四個(gè)問卷的預(yù)調(diào)查后，根據(jù)家長(zhǎng)的反應(yīng)和調(diào)查分析經(jīng)過與部分家長(zhǎng)、康復(fù)機(jī)構(gòu)教師面談等多種形式經(jīng)過反復(fù)論證濃縮成為以上問卷。

調(diào)查總結(jié)。因?yàn)槭抢眉议L(zhǎng)培訓(xùn)時(shí)間當(dāng)場(chǎng)完成的，回收問卷216份，回收率100%，有效問卷198份。由于自閉癥患者的特殊性，疾患在目前病因不明的情況下會(huì)伴隨其一生，家長(zhǎng)的輔助與引導(dǎo)是患兒康復(fù)能否的最后永久性保障，沒有家長(zhǎng)的全程參與，其康復(fù)就難以具有可持續(xù)性。就調(diào)查統(tǒng)計(jì)以及與家長(zhǎng)訪談看，問題非常集中，困難重重，反映出政府可作為空間很大。調(diào)查中機(jī)構(gòu)反饋認(rèn)為目前沒有真正發(fā)揮家長(zhǎng)以及家長(zhǎng)背后的資源在患兒康復(fù)中應(yīng)有的作用。并認(rèn)為其一，應(yīng)該明確家長(zhǎng)的責(zé)任，讓其參與到兒童康復(fù)中來；其二，要建構(gòu)家長(zhǎng)培訓(xùn)中心，制定規(guī)章制度督促家長(zhǎng)定期參與培訓(xùn)，并將其是否參與培訓(xùn)納入訓(xùn)練補(bǔ)助的發(fā)放規(guī)定中。

5.討論

（1）患病率上升，干預(yù)機(jī)構(gòu)較少，教育干預(yù)體系不健全

江蘇10歲以下的患兒不低于2萬(wàn)人，雖然良莠不齊的訓(xùn)練機(jī)構(gòu)如雨后春筍般涌現(xiàn)，卻仍然滿足不了兒童的需求。目前應(yīng)用的各種干預(yù)基本源自國(guó)外，大多缺乏本土化的過程，難以實(shí)施科學(xué)評(píng)估；干預(yù)手段以全天訓(xùn)練及少數(shù)機(jī)構(gòu)培訓(xùn)家長(zhǎng)為主，缺乏系統(tǒng)性和專業(yè)性；干預(yù)體系不健全，大多數(shù)患兒因其社交障礙及行為問題以及特殊教育資源缺乏而無(wú)法在主流學(xué)校隨班就讀。

（2）機(jī)構(gòu)定位是服務(wù)企業(yè)還是公益事業(yè)存在困惑

省內(nèi)28家機(jī)構(gòu)，真正步入良性發(fā)展的約有5家，其他大多面臨著類似困境，一方面，大量的自閉癥患兒無(wú)法得到幫助，另一方面有的機(jī)構(gòu)還在為生源發(fā)愁。原因之一是這些機(jī)構(gòu)設(shè)施上簡(jiǎn)陋，師資水平有限；之二自閉癥兒童康復(fù)需要“一對(duì)一”的訓(xùn)練。訓(xùn)練費(fèi)用的高昂，也使得機(jī)構(gòu)的公益性難以體現(xiàn)，在社會(huì)公眾眼中機(jī)構(gòu)與企業(yè)沒有質(zhì)的區(qū)別。機(jī)構(gòu)感到困惑，我們是服務(wù)性的企業(yè)呢？還是公益機(jī)構(gòu)？我們靠什么來體現(xiàn)公益性？民辦自閉癥機(jī)構(gòu)公益究竟怎么做？的確值得深思。

（3）缺乏統(tǒng)一資格準(zhǔn)入制度，從業(yè)人員職業(yè)自我認(rèn)同度較低

目前沒有統(tǒng)一行業(yè)準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)和管理辦法，自閉癥康復(fù)訓(xùn)練對(duì)教師的專業(yè)技能、對(duì)家長(zhǎng)接納態(tài)度、對(duì)硬件環(huán)境的要求都很高?，F(xiàn)有康復(fù)機(jī)構(gòu)教師中超過3/4的從業(yè)人員是非專業(yè)教師，面臨著職業(yè)角色的重新定位與職業(yè)自我的重新建構(gòu)等問題，非常傍徨；一方面，師資非常緊缺，一方面是人才流失非常嚴(yán)重。如何建立一系列的從業(yè)資格準(zhǔn)入制度，通過定期培訓(xùn)與考核，使從業(yè)教師通過理論與實(shí)踐技能的資格認(rèn)定后能夠有明確的角色認(rèn)同與角色定位，以促進(jìn)其專業(yè)技能進(jìn)一步發(fā)展是急需解決的問題。

（4）0～6歲康復(fù)搶救工程實(shí)施細(xì)則還需細(xì)化，保障機(jī)制有待完善，銜接體系有待建立

0～6救助工程各市級(jí)單位在執(zhí)行中存在很大差異，期待管理工作再細(xì)化一些，使資金真正能夠用于兒童搶救工程，以不折不扣地體現(xiàn)政府的關(guān)注與關(guān)懷。6歲后怎么辦？這是目前家長(zhǎng)最為困惑的問題，機(jī)構(gòu)和其他特殊教育系統(tǒng)因?yàn)闆]有相應(yīng)的機(jī)制保障基本無(wú)法參與其中。造成入學(xué)隨班就讀的兒童隨著年級(jí)增長(zhǎng)退學(xué)率也隨之增長(zhǎng)的現(xiàn)象。

（5）普校融合教育實(shí)施難度加大，教師不知如何實(shí)施教學(xué)

盡管國(guó)家規(guī)定普通學(xué)校應(yīng)接納能夠在校學(xué)習(xí)的殘疾兒童，但大多學(xué)校仍拒絕兒童入校，原因是教師由于沒有相應(yīng)的知識(shí)儲(chǔ)備不知如何開展有效地學(xué)校教學(xué)。大多家長(zhǎng)也很理性基本能夠理解學(xué)校的行為，兒童即使有能力入校，有的也會(huì)因?yàn)闊o(wú)法控制自己的某些行為、多動(dòng)，擾亂正常教學(xué)秩序；家長(zhǎng)也希望孩子有更好的就學(xué)選擇，而目前，國(guó)內(nèi)還沒有一家專門接收自閉癥兒童的教育機(jī)構(gòu)，更沒有針對(duì)性教材。還有其他后續(xù)教育問題正在凸顯，如義務(wù)后教育、職業(yè)性教育等。

6.對(duì)策探討與建議

（1）增大對(duì)自閉癥群體的資金支持和政策扶持

期待0～6歲康復(fù)資助能夠持續(xù)實(shí)施，建議康復(fù)經(jīng)費(fèi)延長(zhǎng)實(shí)施年齡，其一，年齡界定需要調(diào)整、延長(zhǎng)。自閉癥兒童的生理年齡與心智年齡與正常兒童的差異是巨大的，并且通常在3歲以后才能確診，因此建議對(duì)自閉癥兒童的康復(fù)補(bǔ)貼應(yīng)為0～9歲或16歲。其二，補(bǔ)貼支付的方式，建議直接補(bǔ)貼到家庭和補(bǔ)貼到機(jī)構(gòu)共同實(shí)施。一來保障孩子享受康復(fù)資源以督促家長(zhǎng)，二來對(duì)機(jī)構(gòu)也會(huì)有一定得督促作用。其三，如果能夠建立社區(qū)康復(fù)系統(tǒng)，同樣是1∶1的方式比較合理而有效。

（2）建立以家庭為核心的自閉癥康復(fù)模式

建議以各級(jí)殘聯(lián)在定點(diǎn)康復(fù)中心管理機(jī)構(gòu)為基礎(chǔ)成立家長(zhǎng)培訓(xùn)管理中心，依托各定點(diǎn)機(jī)構(gòu)師資以及各科研機(jī)構(gòu)研究人員為師資定期免費(fèi)培訓(xùn)家長(zhǎng)，在調(diào)查中機(jī)構(gòu)與家長(zhǎng)建議選擇典型案例將其康復(fù)訓(xùn)練過程編輯成冊(cè)印發(fā)給各家長(zhǎng)作為操作性手冊(cè)；還可通過省中心定期召開各市級(jí)家長(zhǎng)培訓(xùn)師資聯(lián)絡(luò)會(huì)（或者依托網(wǎng)絡(luò)，建構(gòu)資源共享網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)）以共享培訓(xùn)資源。同時(shí)探索以家庭為核心依托社區(qū)的自閉癥兒童康復(fù)模式。

（3）設(shè)立專業(yè)標(biāo)準(zhǔn)，規(guī)范教育機(jī)構(gòu)，加速培養(yǎng)早期康復(fù)專業(yè)從業(yè)人員

專業(yè)標(biāo)準(zhǔn)是行業(yè)發(fā)展的標(biāo)尺，行業(yè)資格是規(guī)范從業(yè)人員的準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)，目前都沒有缺乏專業(yè)性規(guī)范；此外，早期康復(fù)具有最大成效，應(yīng)定期組織專家或?qū)I(yè)人員，對(duì)目前全省自閉癥患兒早期康復(fù)從業(yè)人員進(jìn)行統(tǒng)一系統(tǒng)的專業(yè)培訓(xùn)。專家組成中從理論研究與實(shí)踐技能兩個(gè)方面考慮；形式可以采用集中培訓(xùn)和各市巡回培訓(xùn)相結(jié)合的方式，培訓(xùn)費(fèi)可以采用1∶1支付方式。組織從業(yè)多年有實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)的康復(fù)治療師，編寫具體教學(xué)案例以及教學(xué)心得作為教學(xué)補(bǔ)充資料，發(fā)揮他們?cè)趲熧Y培訓(xùn)中實(shí)踐技能的傳幫帶作用。

（4）構(gòu)筑特殊教育和普通教育融合體系

建立省自閉癥康復(fù)研究中心，對(duì)發(fā)病機(jī)理、教育、培養(yǎng)等進(jìn)行系統(tǒng)研究；各市區(qū)確立幾所專門招收自閉癥兒童的幼兒園、小學(xué)和中學(xué)，作為試驗(yàn)基地，便于教學(xué)質(zhì)量的提高和系統(tǒng)地開展教學(xué)；鼓勵(lì)普通幼兒園和學(xué)校招收輕度自閉癥兒童隨班就讀，讓他們接受融合教育，在財(cái)政經(jīng)費(fèi)投入等方面提供支持。每個(gè)學(xué)校配有特教老師，有條件的學(xué)校應(yīng)督促建立資源教室，為隨班就讀的自閉癥兒童提供切實(shí)幫助；農(nóng)村可以采用特教教師巡回制度，定期到學(xué)校給予患兒、教師、家庭以具體指導(dǎo)。同時(shí)組織專家在小學(xué)階段宣傳與普及自閉癥知識(shí)，特別是有自閉癥兒童就讀的班級(jí)教師必須培訓(xùn)到位。

（5）采取措施逐步建構(gòu)依托社區(qū)的康復(fù)體系

發(fā)達(dá)國(guó)家的自閉癥兒童家庭選擇社區(qū)康復(fù)的比例很高。實(shí)現(xiàn)社區(qū)康復(fù)，讓患兒在家門口就可以得到正規(guī)、有效的康復(fù)訓(xùn)練，可減少家長(zhǎng)的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和家庭養(yǎng)護(hù)負(fù)擔(dān)。在社區(qū)中設(shè)立由社區(qū)管理和政府付費(fèi)的康復(fù)機(jī)構(gòu)，方便家長(zhǎng)白天將孩子就近入托，晚上接回，從而有了一份可以相對(duì)獨(dú)立生活空間；政府無(wú)須為自閉癥群體專門建立大量的專業(yè)機(jī)構(gòu)，只需要在現(xiàn)有的社會(huì)福利服務(wù)網(wǎng)絡(luò)中加入專業(yè)人員和提供必要的資金；也可探索將民辦康復(fù)機(jī)構(gòu)納入社區(qū)康復(fù)體系中實(shí)現(xiàn)雙贏。此模式可以吸納社工及專業(yè)隊(duì)伍介入，成為未來社區(qū)康復(fù)的重要專業(yè)力量，據(jù)統(tǒng)計(jì)我國(guó)開設(shè)社會(huì)工作專業(yè)的各類高校已經(jīng)達(dá)到200家，每年畢業(yè)的學(xué)生過萬(wàn)。

（6）建立義務(wù)教育后自閉癥患者的職業(yè)培訓(xùn)及托養(yǎng)機(jī)構(gòu)

目前已經(jīng)入學(xué)或者即將畢業(yè)和歷年畢業(yè)至今已長(zhǎng)大成人的學(xué)齡后自閉癥患者何去何從？據(jù)調(diào)查已經(jīng)有個(gè)別地區(qū)正在著手建立依托社區(qū)為單位的就業(yè)體系，建立有利于自閉癥成年群體的庇護(hù)工廠等。其一，依據(jù)個(gè)人特質(zhì)，尋求社區(qū)就業(yè)安置崗位；其二，建立各種形式的托養(yǎng)機(jī)構(gòu)；其三，探索多種托養(yǎng)方式如家庭托養(yǎng)，配以社區(qū)管理、專業(yè)指導(dǎo)和政策資助，可以方便親人就近照顧，滿足患者心理需求，也可節(jié)約社會(huì)資源。對(duì)于難以融入社會(huì)的大齡患者應(yīng)該探索建立托養(yǎng)機(jī)構(gòu)。

參考文獻(xiàn)：

[1]李敬.關(guān)于自閉癥兒童狀況的調(diào)研報(bào)告[R].北京孤獨(dú)癥康復(fù)協(xié)會(huì)，2009-06-17.

[2]馬洪路.孤獨(dú)癥兒童康復(fù)需要跨專業(yè)合作[J].中國(guó)社會(huì)工作，2009，（4）.

[3]林節(jié).兒童孤獨(dú)癥研究進(jìn)展[J].江蘇衛(wèi)生保健，2002，（1）.

第6篇：孤獨(dú)癥康復(fù)訓(xùn)練計(jì)劃范文

[關(guān)鍵詞]培智學(xué)校；自閉癥兒童；教育康復(fù)

一、研究背景

1.自閉癥兒童人數(shù)的激增引起關(guān)注

近年來，自閉癥的患病率呈上升趨勢(shì)。據(jù)2012年美國(guó)疾病控制和預(yù)防中心公布的數(shù)據(jù)顯示，美國(guó)每88名兒童中就有一名自閉癥譜系障礙患者，比2006年的統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)高25%。我國(guó)在1982年由陶國(guó)泰首先報(bào)道4例自閉癥，以后逐漸增多，但至今尚無(wú)全國(guó)性的自閉癥流行病學(xué)調(diào)查資料。據(jù)2001年的相關(guān)數(shù)據(jù)顯示，0-6歲兒童精神殘疾現(xiàn)患率為1.01‰，約有精神殘疾兒童10.4萬(wàn)，其中絕大多數(shù)為自閉癥兒童[1]。2002年江蘇省關(guān)于兒童自閉癥的調(diào)查報(bào)告為12.25/萬(wàn)[2]。平均每萬(wàn)名兒童中就有10多個(gè)，而這一數(shù)字還在以每年10%的速度遞增[3]。面對(duì)如此龐大的自閉癥兒童群體，如不采取有效的措施，必然會(huì)給眾多的家庭以及社會(huì)帶來沉重的負(fù)擔(dān)。

2.個(gè)別化教育思潮的興起對(duì)自閉癥兒童教育的啟發(fā)

個(gè)別化教育是國(guó)際特殊教育發(fā)展的趨勢(shì)。1994年國(guó)際特殊教育大會(huì)上發(fā)表的《薩拉曼卡宣言》中指出：“每一個(gè)兒童都有獨(dú)一無(wú)二的特點(diǎn)、興趣、能力和學(xué)習(xí)需要，教育體系的設(shè)計(jì)和教育方案的實(shí)施應(yīng)充分考慮到這些特點(diǎn)與需要的廣泛差異[4]。”由此可見，尊重、適應(yīng)、滿足每一個(gè)特殊兒童的需要是國(guó)際特殊教育界的共識(shí)。

3.自閉癥兒童教育成為特殊教育的發(fā)展趨勢(shì)

我國(guó)對(duì)于自閉癥的認(rèn)識(shí)較晚，自閉癥兒童康復(fù)體系的建立尚處于起步階段。目前針對(duì)學(xué)齡前自閉癥兒童的特殊教育機(jī)構(gòu)主要為殘聯(lián)辦的康復(fù)中心、民辦訓(xùn)練機(jī)構(gòu)以及普通幼兒園開設(shè)的訓(xùn)練班，還有少數(shù)自閉癥兒童在普通幼兒園隨班學(xué)習(xí)。對(duì)于學(xué)齡期自閉癥兒童，缺乏專業(yè)的訓(xùn)練機(jī)構(gòu)，能追蹤到的學(xué)齡期自閉癥兒童多數(shù)在培智學(xué)校隨智障班就讀。而在接收自閉癥兒童的培智學(xué)校里大多沒有開設(shè)適合自閉癥兒童的課程，沒有提供適合自閉癥兒童發(fā)展需要的教育康復(fù)活動(dòng)?！懊總€(gè)兒童都有受教育的基本權(quán)利，必須獲得可達(dá)到的并保持可接受的學(xué)習(xí)水平之機(jī)會(huì)”[5]是《薩拉曼卡宣言》中的重要聲明。自閉癥兒童接受適合的特殊教育是特殊教育發(fā)展的必然趨勢(shì)和新的發(fā)展點(diǎn)。

二、現(xiàn)實(shí)意義

我校是一所以招收智障學(xué)生為主，同時(shí)兼收自閉癥兒童、腦癱兒童、情緒障礙、溝通障礙、多重障礙兒童等的特殊學(xué)校。最近5年內(nèi)，學(xué)校招收的自閉癥兒童的數(shù)量明顯增多，總數(shù)達(dá)40余名。學(xué)校按照兒童的生理年齡將自閉癥兒童安置到相應(yīng)的智障兒童班級(jí)中，每班為1～4名自閉癥兒童。目前，學(xué)校對(duì)其采取的教育教學(xué)方式主要以保育為主，大多給予自閉癥兒童一定的生活照顧，并沒有對(duì)其進(jìn)行有針對(duì)性的、系統(tǒng)的教育康復(fù)。沒有針對(duì)自閉癥兒童的課程和教材，教師在實(shí)施教學(xué)時(shí)大多參考借鑒培智學(xué)校低段教學(xué)的課程、內(nèi)容和方法，實(shí)際的教學(xué)效果并不能滿足自閉癥兒童的發(fā)展需求。因此，在培智學(xué)校里探索一套適合自閉癥兒童教育康復(fù)的內(nèi)容、模式、途徑、環(huán)境及運(yùn)行方式是符合自閉癥兒童的需要，也是培智學(xué)校自身發(fā)展和特殊教育發(fā)展的需要。

三、自閉癥兒童教育康復(fù)目標(biāo)的界定

自閉癥兒童的教育康復(fù)是以自閉癥兒童為核心，根據(jù)缺陷補(bǔ)償、潛能開發(fā)和心理發(fā)展的遺傳與環(huán)境相互作用等理論，開展多種形式的教育教學(xué)活動(dòng)和康復(fù)訓(xùn)練。其主要目標(biāo)是：培養(yǎng)自閉癥兒童基本生活自理能力；培養(yǎng)自閉癥兒童適應(yīng)學(xué)校學(xué)習(xí)生活的能力，促使其積極主動(dòng)、自主地參與各種學(xué)習(xí)活動(dòng)，提高生活適應(yīng)、主動(dòng)交往等能力；促進(jìn)自閉癥兒童能力發(fā)展落后領(lǐng)域的發(fā)揮，對(duì)自閉癥兒童的缺陷進(jìn)行補(bǔ)償與康復(fù)；最大可能地挖掘自閉癥兒童的發(fā)展?jié)撃?，使其更好地適應(yīng)社會(huì)生活。

四、自閉癥兒童教育康復(fù)的實(shí)施與操作

1.自閉癥兒童教育康復(fù)的操作途徑

自閉癥兒童教育康復(fù)的開展是通過集體教學(xué)、小組康復(fù)、個(gè)別補(bǔ)償訓(xùn)練三種途徑進(jìn)行。集體教學(xué)是自閉癥兒童隨智障班所進(jìn)行的班級(jí)授課；小組康復(fù)是將4～6名自閉癥編成小組，進(jìn)行康復(fù)活動(dòng)；個(gè)別補(bǔ)償訓(xùn)練，是針對(duì)自閉癥兒童的弱勢(shì)領(lǐng)域進(jìn)行的一對(duì)一的康復(fù)訓(xùn)練（見圖1）。

2.自閉癥兒童教育康復(fù)的實(shí)施程序

（1）組織學(xué)習(xí)，開展培訓(xùn)

由學(xué)?？祻?fù)中心自閉癥研究小組的專業(yè)教師對(duì)負(fù)責(zé)自閉癥兒童教育康復(fù)的教師及家長(zhǎng)進(jìn)行培訓(xùn)，培訓(xùn)內(nèi)容包括如何制訂自閉癥兒童的教育康復(fù)計(jì)劃、擬訂長(zhǎng)、短期目標(biāo)，如何處理自閉癥兒童的情緒行為問題，如何開展自閉癥兒童的認(rèn)知訓(xùn)練、生活自理訓(xùn)練和社交活動(dòng)，以及教育自閉癥兒童一般的原則和方法措施等。

（2）調(diào)查訪談，收集資料

學(xué)期開學(xué)一個(gè)月內(nèi)，通過對(duì)兒童的觀察和家長(zhǎng)訪談，了解兒童的基本情況。采用學(xué)校自行設(shè)計(jì)的《學(xué)生入學(xué)資料表》對(duì)自閉癥兒童的性別、年齡、家庭情況（排行、主要照顧者、居住環(huán)境、父母關(guān)系等）、健康情形（妊娠史、出生史、發(fā)育史等）、之前學(xué)習(xí)情況以及專業(yè)醫(yī)療機(jī)構(gòu)的診斷結(jié)果等向家長(zhǎng)做詳細(xì)的調(diào)查。

借鑒王梅、張俊芝編著的《自閉癥兒童的教育與康復(fù)訓(xùn)練》一書中的《家庭養(yǎng)育態(tài)度調(diào)查表》，了解家長(zhǎng)教育孩子的態(tài)度、方式與方法、家庭訓(xùn)練中兒童的配合程度等信息，以保證資料的完整性和科學(xué)性。

自行設(shè)計(jì)教師訪談表，在教育康復(fù)前對(duì)班主任、任課教師進(jìn)行訪談，了解學(xué)生在班級(jí)里的表現(xiàn)情況，包括有無(wú)情緒行為問題，能否遵守規(guī)則，是否喜歡模仿同伴，能否運(yùn)用多種情感表達(dá)方式（快樂、憤怒、害怕），說話時(shí)有無(wú)目光對(duì)視、能否回應(yīng)別人的問話，有無(wú)主動(dòng)語(yǔ)言，完成任務(wù)時(shí)有無(wú)自豪感，課間是否和同學(xué)一起游戲等。

（3）八個(gè)領(lǐng)域，全面評(píng)估

利用《嬰幼兒早期教育課程綱要評(píng)估手冊(cè)》對(duì)自閉癥兒童進(jìn)行評(píng)估?！秼胗變涸缙诮逃n程綱要評(píng)估手冊(cè)》（2004）是學(xué)校引進(jìn)的，由臺(tái)北財(cái)團(tuán)法人第一社會(huì)福利基金會(huì)編制。此評(píng)估工具適用于各種障礙的兒童，題目?jī)?nèi)容兼具發(fā)展性和功能性。評(píng)估手冊(cè)以0-6歲兒童正常發(fā)展為設(shè)計(jì)基礎(chǔ)，用觀察、直接測(cè)驗(yàn)等方式進(jìn)行評(píng)估，了解殘疾兒童在各個(gè)領(lǐng)域的發(fā)展現(xiàn)狀。共由913個(gè)項(xiàng)目組成，可對(duì)兒童的感官知覺、粗大動(dòng)作、精細(xì)動(dòng)作、溝通、認(rèn)知、社會(huì)適應(yīng)、生活自理及休閑娛樂八個(gè)領(lǐng)域的能力發(fā)展進(jìn)行全面評(píng)估。評(píng)估時(shí)采用五級(jí)記分法：完全獨(dú)立完成4分，75%獨(dú)立完成3分，50%獨(dú)立完成2分，25%獨(dú)立完成1分，完全不會(huì)0分。評(píng)估由參與過一年以上專業(yè)訓(xùn)練且有較長(zhǎng)時(shí)間與自閉癥兒童在熟悉的環(huán)境中相處的教師進(jìn)行一對(duì)一的評(píng)估。評(píng)估結(jié)束后，教師將發(fā)展領(lǐng)域的測(cè)評(píng)結(jié)果用曲線圖表示出來，準(zhǔn)確了解兒童在每個(gè)領(lǐng)域各技能群的發(fā)展差異性以及各方面能力的發(fā)展水平（見圖2）。

（4）多方參與，共同研判

評(píng)估結(jié)束后，召開由評(píng)量師、康復(fù)訓(xùn)練師、班主任、任課教師、主管教育教學(xué)的行政人員及家長(zhǎng)參加的自閉癥兒童能力發(fā)展研判會(huì)。根據(jù)研究小組人員的共同討論，分析兒童能力發(fā)展的優(yōu)、弱勢(shì)和各領(lǐng)域發(fā)展情況，初步擬訂出一學(xué)期的教育康復(fù)目標(biāo)。

（5）確立目標(biāo)，制定方案

根據(jù)兒童的發(fā)展情況和特殊需要，康復(fù)訓(xùn)練師、任課教師、班主任和家長(zhǎng)共同制定出自閉癥兒童一學(xué)期的個(gè)別化教育計(jì)劃（IEP），確立IEP中的長(zhǎng)期目標(biāo)和短期目標(biāo)，并將每位兒童的IEP中的目標(biāo)按類別進(jìn)行匯總，選取合適的方法與措施，擬訂教學(xué)方案、康復(fù)訓(xùn)練計(jì)劃，進(jìn)行教育康復(fù)活動(dòng)的設(shè)計(jì)，為實(shí)施教學(xué)和康復(fù)訓(xùn)練做準(zhǔn)備。

（6）選擇內(nèi)容，組織實(shí)施

在實(shí)施過程中，采取集體教學(xué)、小組康復(fù)和一對(duì)一的個(gè)別補(bǔ)償訓(xùn)練相結(jié)合的形式進(jìn)行。集體教學(xué)是自閉癥兒童隨智障班級(jí)一起進(jìn)行的教育教學(xué)活動(dòng)，一般由各學(xué)科教師執(zhí)教，教學(xué)內(nèi)容是借鑒智障兒童的課程進(jìn)行選擇的，包括生活語(yǔ)文、生活數(shù)學(xué)、生活適應(yīng)、運(yùn)動(dòng)與保健、唱游與律動(dòng)、繪畫與手工以及簡(jiǎn)單勞動(dòng)技能教育等。小組康復(fù)是將4～6名自閉癥兒童單獨(dú)編組，針對(duì)其共同的發(fā)展需求所進(jìn)行的康復(fù)活動(dòng)，內(nèi)容主要有可視音樂治療和感覺統(tǒng)合訓(xùn)練。個(gè)別訓(xùn)練是指專門針對(duì)自閉癥兒童的發(fā)展缺陷進(jìn)行的一對(duì)一的補(bǔ)償訓(xùn)練，需要單列時(shí)間，有針對(duì)性的訓(xùn)練目標(biāo)和內(nèi)容，主要包括模仿、認(rèn)知、溝通、社會(huì)交往、社會(huì)情緒、粗大動(dòng)作和精細(xì)動(dòng)作訓(xùn)練等。小組康復(fù)活動(dòng)和個(gè)別訓(xùn)練課由專業(yè)的康復(fù)訓(xùn)練師負(fù)責(zé)實(shí)施（見圖3）。

教師可根據(jù)兒童的發(fā)展目標(biāo)對(duì)其中的訓(xùn)練內(nèi)容進(jìn)行選擇。任課教師、班主任與康復(fù)訓(xùn)練師密切配合，為自閉癥兒童提供豐富的學(xué)習(xí)內(nèi)容，創(chuàng)設(shè)能激發(fā)其學(xué)習(xí)興趣的情境，用科學(xué)的方法進(jìn)行引導(dǎo)。在進(jìn)行個(gè)別訓(xùn)練的同時(shí)，在集體教學(xué)中兼顧個(gè)體需要開展教學(xué)，做到集體教學(xué)、小組康復(fù)與個(gè)別訓(xùn)練的有機(jī)融合。學(xué)科教師要與康復(fù)訓(xùn)練師經(jīng)常溝通，及時(shí)了解學(xué)生的學(xué)習(xí)、訓(xùn)練情況，做到彼此之間教學(xué)內(nèi)容上的統(tǒng)一、教學(xué)進(jìn)度的同步和教學(xué)方法的一致。此外，教師每月一次反思，反思教學(xué)策略、方法運(yùn)用是否得當(dāng)，反思學(xué)生參與配合情況及影響因素，反思教學(xué)內(nèi)容安排是否合理等，反思經(jīng)過一段時(shí)間的教育訓(xùn)練學(xué)生是否有進(jìn)步。任課教師、康復(fù)訓(xùn)練師和班主任隨時(shí)記錄學(xué)生教育康復(fù)情況，并根據(jù)學(xué)生進(jìn)步情況及時(shí)調(diào)整方案或更換訓(xùn)練方法。其中，集體教學(xué)的課時(shí)占總課時(shí)的65%左右，小組康復(fù)的課時(shí)約占15%，個(gè)別訓(xùn)練的課時(shí)約占20%。

（7）個(gè)性課表，落實(shí)到位

自閉癥兒童的個(gè)性需求決定了彼此教育康復(fù)內(nèi)容的迥異，從而導(dǎo)致課表的差異性與個(gè)性化。在研究過程中，改變了以往的“一班一課表”為“一生一課表”。同一教學(xué)時(shí)間，有的自閉癥兒童在參加集體教學(xué)，有的在參加個(gè)別訓(xùn)練，彼此是不同的。在制定課表過程中，既要考慮到自閉癥兒童所在班級(jí)的集體課表，又要考慮兒童的個(gè)別需求，還要兼顧到訓(xùn)練師、任課教師的課時(shí)安排情況。課表完成以后，安排康復(fù)訓(xùn)練師、任課教師、班主任接手負(fù)責(zé)，按照課表進(jìn)行教學(xué)活動(dòng)和康復(fù)訓(xùn)練。下面以晨晨同學(xué)為例，介紹自閉癥兒童個(gè)性課表的具體設(shè)計(jì)過程。

鑒于晨晨領(lǐng)域的評(píng)估結(jié)果（感官知覺獨(dú)立表現(xiàn)程度：53%，粗大動(dòng)作獨(dú)立表現(xiàn)程度：73%，精細(xì)動(dòng)作：60%，溝通：20%，認(rèn)知：13%，社會(huì)適應(yīng)：34%，生活自理：33%，休閑娛樂：20%），發(fā)現(xiàn)其在感官知覺、粗大動(dòng)作、精細(xì)動(dòng)作方面發(fā)展較好，認(rèn)知與溝通、社會(huì)適應(yīng)、生活自理和休閑娛樂方面發(fā)展較弱。因此，晨晨需加強(qiáng)社會(huì)適應(yīng)、生活自理、休閑娛樂、溝通與認(rèn)知等方面的教育訓(xùn)練，可通過生活語(yǔ)文課、生活數(shù)學(xué)課、生活適應(yīng)課、勞動(dòng)技能課、實(shí)踐活動(dòng)課等實(shí)現(xiàn)。而晨晨在感官知覺、粗大動(dòng)作、精細(xì)動(dòng)作發(fā)展較好，可適當(dāng)減少與此相對(duì)應(yīng)的運(yùn)動(dòng)與保健、繪畫與手工、唱游與律動(dòng)的課時(shí)，而減下來的課時(shí)用來做個(gè)別訓(xùn)練。根據(jù)晨晨所在班級(jí)一（2）班的一周課程安排，結(jié)合晨晨的能力發(fā)展需要，制定晨晨的課程計(jì)劃表和課程安排表（見表1、表2）。

（8）效果評(píng)價(jià)，調(diào)整計(jì)劃

教育康復(fù)實(shí)施一學(xué)期后，再次利用《嬰幼兒早期教育課程綱要評(píng)估手冊(cè)》對(duì)兒童進(jìn)行學(xué)期末評(píng)量。通過對(duì)比前后評(píng)估的結(jié)果，發(fā)現(xiàn)兒童能力發(fā)展的增長(zhǎng)點(diǎn)。訪談家長(zhǎng)、班主任、任課教師，了解學(xué)生經(jīng)過教育康復(fù)后的進(jìn)步情況和發(fā)展變化，總結(jié)教育康復(fù)的經(jīng)驗(yàn)得失，調(diào)整個(gè)別化教育方案與計(jì)劃，補(bǔ)充新的教育內(nèi)容，為下階段的教育康復(fù)活動(dòng)奠定基礎(chǔ)。

綜合上面所述，將自閉癥兒童教育康復(fù)的實(shí)施流程表示如下（見圖4）。

3.自閉癥兒童教育康復(fù)的合作模式

建立包括醫(yī)學(xué)專家、教育專家、班主任、學(xué)科教師、康復(fù)訓(xùn)練師以及家長(zhǎng)多方參與的自閉癥兒童教育康復(fù)體系（見圖5）。

為打造學(xué)校一支專業(yè)化的自閉癥教育康復(fù)的師資隊(duì)伍，提升教師教育康復(fù)技能水平，學(xué)校聘請(qǐng)醫(yī)學(xué)專家、特殊教育專家來校進(jìn)行經(jīng)常性的報(bào)告和講座，并與上海華東師范大學(xué)研究自閉癥的專家以及浙江師范大學(xué)的教授建立長(zhǎng)期的合作關(guān)系。此外，校內(nèi)將組織康復(fù)教師開展自閉癥兒童的康復(fù)研討會(huì)。通過聆聽報(bào)告、公開研討、觀點(diǎn)爭(zhēng)鳴，經(jīng)驗(yàn)分享促進(jìn)教師專業(yè)化成長(zhǎng)，以此帶動(dòng)自閉癥兒童的發(fā)展與成長(zhǎng)。

自閉癥兒童教育康復(fù)的有效性一方面取決于教師的專業(yè)化程度，另一方面取決于家長(zhǎng)是否參與到自閉癥兒童教育康復(fù)的活動(dòng)中來。在研究過程中，邀請(qǐng)家長(zhǎng)加入到自閉癥兒童教育康復(fù)中，讓有條件陪讀的家長(zhǎng)隨堂聽課，學(xué)習(xí)自閉癥兒童教育、康復(fù)的基本技巧；對(duì)于其他家長(zhǎng)則發(fā)放“一日訓(xùn)練反饋本”，讓他們了解自閉癥兒童在校參加集體教學(xué)、康復(fù)訓(xùn)練的情況，并布置相應(yīng)的家庭訓(xùn)練作業(yè)，要求家長(zhǎng)督促指導(dǎo)兒童鞏固練習(xí)；與此同時(shí)，制作、整理自閉癥兒童教育康復(fù)手冊(cè)發(fā)給家長(zhǎng)學(xué)習(xí)。通過學(xué)校的教育康復(fù)和家長(zhǎng)開展的家庭訓(xùn)練共同促進(jìn)自閉癥兒童的健康發(fā)展。

4.自閉癥兒童教育康復(fù)的環(huán)境創(chuàng)設(shè)

自閉癥兒童教育康復(fù)環(huán)境的創(chuàng)設(shè)要體現(xiàn)結(jié)構(gòu)化和功能性的特點(diǎn)。布置環(huán)境時(shí)應(yīng)減少視覺和聽覺的干擾，用清晰的界限劃定出多個(gè)功能區(qū)域。在教學(xué)環(huán)境中，應(yīng)劃分出學(xué)習(xí)區(qū)、休閑區(qū)、教具學(xué)具區(qū)、小組活動(dòng)區(qū)、生活區(qū)、多媒體區(qū)等不同的功能區(qū)域。每個(gè)功能區(qū)域可用文字標(biāo)出或用不同的顏色進(jìn)行區(qū)別。教學(xué)區(qū)桌椅擺放整齊，以便于自閉癥兒童了解活動(dòng)、學(xué)習(xí)與環(huán)境的關(guān)系，掌握環(huán)境對(duì)他們的要求。

五、效果與思考

經(jīng)過四年多的探索與實(shí)踐，在研究過程中形成了一套比較適合我校1-3年級(jí)自閉癥兒童教育康復(fù)的課程內(nèi)容，包括集體教學(xué)的課程內(nèi)容、小組康復(fù)活動(dòng)內(nèi)容、個(gè)別訓(xùn)練的項(xiàng)目領(lǐng)域和內(nèi)容；實(shí)踐了集體教學(xué)、小組康復(fù)、個(gè)別訓(xùn)練的三種教育康復(fù)形式；總結(jié)出自閉癥兒童教育康復(fù)實(shí)施的基本程序；嘗試了專家、家長(zhǎng)與學(xué)校共同參與的自閉癥兒童教育康復(fù)模式；創(chuàng)設(shè)出適合我校1-3年級(jí)自閉癥兒童教育康復(fù)開展的結(jié)構(gòu)化和功能性的環(huán)境；撰寫出若干篇自閉癥兒童教育康復(fù)的案例和論文；參加研究的自閉癥兒童獲得了不同程度的進(jìn)步和發(fā)展，兒童學(xué)習(xí)參與水平明顯提高，表現(xiàn)在由課程的小部分參與轉(zhuǎn)變?yōu)檎n程的全面參與；自閉癥兒童個(gè)體弱勢(shì)能力得到不同程度的提高。由此，證明了培智學(xué)校1-3年級(jí)自閉癥兒童的教育康復(fù)研究具有實(shí)踐意義，能有效提升自閉癥兒童的適應(yīng)能力、認(rèn)知、溝通、社會(huì)交往等多方面的能力，對(duì)自閉癥兒童行為的改變有正面影響。研究結(jié)束后的訪談結(jié)果表明，自閉癥兒童的家長(zhǎng)和老師對(duì)教育康復(fù)過程與結(jié)果滿意，認(rèn)為兒童在接受教育康復(fù)后，其認(rèn)知、運(yùn)動(dòng)、行為、語(yǔ)言和社會(huì)交往能力都有所提高。但教育康復(fù)效果在一定程度上受到兒童自身發(fā)展水平、障礙程度、家長(zhǎng)配合力度等因素的影響，個(gè)體間存在差異。

與此同時(shí)，在實(shí)踐中我們也遇到了一些問題、明晰了進(jìn)一步努力的方向，現(xiàn)簡(jiǎn)述如下。

1.自閉癥兒童學(xué)齡前訓(xùn)練與學(xué)齡期教育脫節(jié)

就目前在我校就學(xué)的自閉癥兒童而言，在入學(xué)前多在醫(yī)院或康復(fù)機(jī)構(gòu)接受過1-3年的康復(fù)訓(xùn)練。他們?cè)卺t(yī)療、康復(fù)機(jī)構(gòu)已做了哪些康復(fù)，康復(fù)的療效如何，康復(fù)計(jì)劃是什么，怎樣與學(xué)校教育銜接起來，學(xué)校需繼續(xù)哪些功能的康復(fù)訓(xùn)練，如何沿用以前康復(fù)評(píng)估工具，以前康復(fù)方法哪些效果比較好、哪些無(wú)效？這些問題都無(wú)從知曉，教師只能從家長(zhǎng)的口述中獲得零散不全的信息。由此，往往會(huì)出現(xiàn)重復(fù)性訓(xùn)練，造成人力、物力、時(shí)間的浪費(fèi)，而前、后教師教法不同也會(huì)導(dǎo)致學(xué)生要花費(fèi)較多的時(shí)間來重新適應(yīng)。學(xué)齡前康復(fù)訓(xùn)練和學(xué)齡期教育相脫節(jié)，使自閉癥兒童得不到適合其身心發(fā)展特點(diǎn)的教育康復(fù)，這個(gè)問題隨著學(xué)齡期自閉癥兒童的增多而日益凸顯。

2.有效選擇自閉癥兒童干預(yù)方法

自閉癥兒童屬于廣泛性發(fā)育障礙。任何一個(gè)自閉癥兒童身上往往都存在著多種障礙，單一的療法往往不能全面幫助自閉癥兒童，這就在客觀上要求對(duì)自閉癥兒童要實(shí)施綜合治療。目前，針對(duì)自閉癥兒童的干預(yù)方法繁多，包括應(yīng)用行為分析、結(jié)構(gòu)化教育、關(guān)鍵行為反應(yīng)、人際關(guān)系發(fā)展干預(yù)、行為療法、自然療法、視覺教法、游戲治療、音樂治療、藝術(shù)治療、感覺統(tǒng)合訓(xùn)練等。而自閉癥學(xué)生個(gè)體差異大，適合某位兒童的干預(yù)方法未必適用于其他自閉癥兒童。在教育康復(fù)過程中，教師需根據(jù)兒童的實(shí)際情況，選擇主要的治療技術(shù)和輔助的干預(yù)方法同時(shí)并用，方能取得較為理想的康復(fù)效果。如何根據(jù)自閉癥兒童的個(gè)性特點(diǎn)，綜合運(yùn)用這些治療技術(shù)，將是一個(gè)新的研究課題，需要教師進(jìn)一步探索、實(shí)踐。

3.開發(fā)、挖掘家長(zhǎng)資源

自閉癥兒童教育康復(fù)能取得成效，離不開任課教師、班主任、康復(fù)訓(xùn)練師的勇于實(shí)踐和傾情付出，也離不開家長(zhǎng)的積極參與。學(xué)校應(yīng)繼續(xù)鼓勵(lì)并引導(dǎo)家長(zhǎng)參與到自閉癥教育康復(fù)工作中。家長(zhǎng)參與到教育康復(fù)中，一方面可以看到孩子的進(jìn)步情況，提高家長(zhǎng)教育孩子的信心；另一方面家長(zhǎng)可以在家庭中開展康復(fù)訓(xùn)練，使學(xué)校的教育康復(fù)活動(dòng)得以延續(xù)和保持，提高教育康復(fù)的效果。學(xué)?？少?gòu)置專業(yè)書籍，發(fā)放給家長(zhǎng)閱讀，提高家長(zhǎng)教育孩子的能力。安排教師與家庭結(jié)對(duì)，鼓勵(lì)教師定期到自閉癥兒童家里做義務(wù)的指導(dǎo)和咨詢，協(xié)助家長(zhǎng)解決教育難題。對(duì)于經(jīng)驗(yàn)豐富、理論功底深厚、對(duì)自閉癥兒童的教育很有見地的“專家型”家長(zhǎng)，學(xué)?？裳?qǐng)他們到學(xué)校講座，定期開展培訓(xùn)和交流活動(dòng)，以更好地開發(fā)、利用好家長(zhǎng)資源。這將是后續(xù)研究的一個(gè)新方向。

參考文獻(xiàn)

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第7篇：孤獨(dú)癥康復(fù)訓(xùn)練計(jì)劃范文

關(guān)鍵詞： 小組工作； 自閉癥兒童家長(zhǎng)； 壓力； 傾訴

中圖分類號(hào)：C916；B849

文獻(xiàn)標(biāo)識(shí)碼：A文章編號(hào)：1671623X（2015）04001706

小組工作是社會(huì)工作的專業(yè)方法之一。小組工作方法是針對(duì)多個(gè)服務(wù)對(duì)象開展的、以小組活動(dòng)為主要服務(wù)形式的服務(wù)方法，社會(huì)工作者通過有目的的小組活動(dòng)、工作者和組員的互動(dòng)以及組員間的互動(dòng)，來處理個(gè)人問題、個(gè)體之間的問題、個(gè)體與周圍環(huán)境的問題，引導(dǎo)學(xué)習(xí)解決問題的方法，開發(fā)個(gè)人潛能以實(shí)現(xiàn)個(gè)人成長(zhǎng)的目標(biāo)。

自閉癥又稱孤獨(dú)癥，屬于發(fā)育障礙性疾病，以社會(huì)交往障礙、認(rèn)知和溝通技巧發(fā)育的延遲和偏離為主要特征。在照料和教育自閉癥患者的過程中，家長(zhǎng)們常遇到多方面的問題，以至于家長(zhǎng)們普遍都會(huì)有挫折感出現(xiàn)，承受較大壓力，這些家長(zhǎng)普遍會(huì)經(jīng)歷痛苦、絕望、無(wú)助等歷程。有自閉癥患兒的家庭，家長(zhǎng)需要花費(fèi)大量時(shí)間照料患兒，這使他們的精神長(zhǎng)期處于焦慮緊張狀態(tài)，通常自閉癥兒童的家長(zhǎng)的心理健康水平要比正常兒童的家長(zhǎng)低。同時(shí)，自閉癥兒童的家長(zhǎng)的行為受自閉癥兒童病情和治療效果的直接影響，大多情緒都源于兒童的病情的變化，他們?cè)谏罾锔嗟氖且宰蚤]癥兒童為中心，容易喪失自我。

小組工作中，強(qiáng)調(diào)小組成員之間的互相幫助和支持，組員之間不僅提供心理、情感等方面的表達(dá)性支持，而且還強(qiáng)調(diào)通過經(jīng)驗(yàn)的分享給予彼此幫助，甚至是解決問題的行動(dòng)等工具性支持，通過小組成員之間的充分互動(dòng)，幫助組員增強(qiáng)擺脫問題困擾的信心，維持和提升保持正常生活能力。因此，在針對(duì)低收入自閉癥兒童家長(zhǎng)緩解壓力、提升應(yīng)對(duì)困難信心的小組中，成員在小組中通過互相支持、分享，能夠有效緩解壓力并可能收獲其他幫助患兒的方法。

一、研究方法

（一）研究對(duì)象

以內(nèi)蒙古呼和浩特市“快樂星”自閉癥康復(fù)中心的18名患兒家長(zhǎng)為小組工作對(duì)象。所有研究對(duì)象均為自閉癥兒童的主要看護(hù)者，其中自閉癥兒童的母親12人、父親5人、外婆1人。

（二）研究過程

首先，通過查找資料和與部分自閉癥兒童家長(zhǎng)溝通，了解自閉癥兒童家長(zhǎng)可能遇到的問題。其次，根據(jù)已有文獻(xiàn)和訪談資料制定小組計(jì)劃書并進(jìn)行小組活動(dòng)：在小組活動(dòng)進(jìn)行過程中，先選出組長(zhǎng)，主要由組長(zhǎng)組織討論，小組組織者更多的是起到協(xié)同、維持和促進(jìn)小組正常運(yùn)行的作用；接下來是在組織者維系、組長(zhǎng)組織的框架下，組員的交流、溝通，舒緩消極情緒，釋放生活壓力。最后，通過半開放式問卷對(duì)整個(gè)小組活動(dòng)進(jìn)行評(píng)估。

（三）數(shù)據(jù)分析

對(duì)收集回的問卷數(shù)據(jù)使用SPSS軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析。

二、研究過程及結(jié)果

（一）調(diào)查對(duì)象基本情況

參與調(diào)查的18名兒童家長(zhǎng)中，男性看護(hù)人5人，女性看護(hù)人13人。其中，母子關(guān)系12人，父子關(guān)系5人，祖孫關(guān)系1人。年齡在28～33歲之間的，占722%。學(xué)歷普遍較低，集中于初中和高中的有10人，占555%；大專及以上的僅有4人，占22%。經(jīng)濟(jì)方面，調(diào)查對(duì)象的收入低且不穩(wěn)定，其中以打工為生的有11人，占總?cè)藬?shù)的611%，僅有兩人收入較穩(wěn)定。

（二）調(diào)查對(duì)象的壓力反映

1.發(fā)現(xiàn)孩子癥狀時(shí)的情緒表現(xiàn)

在發(fā)現(xiàn)孩子有自閉癥時(shí)，調(diào)查對(duì)象具有的心理反應(yīng)，見表1。

從統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)看出，父母在發(fā)現(xiàn)孩子是自閉癥時(shí)都會(huì)產(chǎn)生否認(rèn)、自責(zé)、罪惡感、困惑、沮喪、接納、絕望等心理反應(yīng)，這也與李鳳的研究結(jié)果相一致。她認(rèn)為自責(zé)、憂慮、否認(rèn)等反應(yīng)是自閉癥兒童家長(zhǎng)在得知信息后產(chǎn)生壓力的最初反應(yīng)，尤其是當(dāng)他們明確自閉癥可能是一種終身無(wú)法完全康復(fù)的疾病時(shí)，甚至?xí)a(chǎn)生絕望的情緒。甚至有研究表明，即使是家長(zhǎng)們已經(jīng)接受了孩子是自閉癥的現(xiàn)實(shí)之后，仍會(huì)表現(xiàn)出悲傷、壓抑和自責(zé)的反應(yīng)。

從數(shù)據(jù)中還可以發(fā)現(xiàn)，在發(fā)現(xiàn)孩子癥狀時(shí)的家長(zhǎng)出現(xiàn)自責(zé)和沮喪的情緒表現(xiàn)的比率分別為611%和556% ，絕望只占56%，他們多數(shù)相信孩子的癥狀一定會(huì)好轉(zhuǎn)。

2.家庭發(fā)現(xiàn)孩子癥狀時(shí)的態(tài)度

當(dāng)發(fā)現(xiàn)孩子是自閉癥兒童后，“家人是否經(jīng)常因孩子的病情而吵架”這一問題用來評(píng)估家庭發(fā)現(xiàn)孩子癥狀時(shí)的態(tài)度，見表2。

從統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)看出，在有患兒的家庭中家庭功能偏弱，他們都會(huì)為孩子的事情吵架，家庭內(nèi)部的矛盾也是影響其壓力的因素。

3.對(duì)機(jī)構(gòu)的態(tài)度

在發(fā)現(xiàn)孩子癥狀時(shí)，有429%的家長(zhǎng)抱著試一試的心態(tài)到機(jī)構(gòu)尋求治療，有571%的家長(zhǎng)是經(jīng)過去機(jī)構(gòu)尋求治療。到機(jī)構(gòu)后，63%的人都相信在機(jī)構(gòu)里自己的孩子會(huì)慢慢好轉(zhuǎn)；333%的家長(zhǎng)認(rèn)為在這里得到了依靠。

患兒家長(zhǎng)們都經(jīng)歷了“迷茫――找到希望――堅(jiān)定信心――堅(jiān)持治療”的心理變化。最終結(jié)果是自閉癥兒童家長(zhǎng)都愿意讓患兒繼續(xù)在機(jī)構(gòu)治療。

4.家庭在發(fā)現(xiàn)孩子癥狀后的壓力來源

自閉癥兒童所在的家庭在發(fā)現(xiàn)孩子患病后都會(huì)承受來自不同方面的壓力，面對(duì)壓力有著自己的處理方式，見表3和表4。

從統(tǒng)計(jì)結(jié)果看出， 在“快樂星”自閉癥兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)中，一半的家庭都會(huì)有經(jīng)濟(jì)壓力，經(jīng)濟(jì)條件是自閉癥兒童能否接受訓(xùn)練的重要因素。調(diào)查結(jié)果顯示，889%的家長(zhǎng)對(duì)子女未來能否融入到社會(huì)感到擔(dān)憂。由于“社會(huì)交往障礙是自閉癥孩子的核心障礙之一，表現(xiàn)為不愿意與人交往，對(duì)聲音缺乏反應(yīng)，兒童期缺乏主動(dòng)與人交往的傾向，喜歡獨(dú)自活動(dòng)，缺乏正常情感反應(yīng)”。因此，家長(zhǎng)們擔(dān)憂孩子無(wú)法與他人進(jìn)行正常交流，不能融入社會(huì)，他們非常希望自己的孩子生活能夠自理。對(duì)于他人對(duì)孩子的看法，家長(zhǎng)們更害怕孩子在面對(duì)他人目光時(shí)受到二次傷害，再次降低他們與人交往的意愿。

500%的患兒家長(zhǎng)在面對(duì)壓力時(shí)都曾經(jīng)找他人開導(dǎo)，患兒家長(zhǎng)緩解壓力的途徑之一就是向他人訴說，家人、朋友、鄰居、機(jī)構(gòu)工作人員都是其傾訴對(duì)象。但是，更多的時(shí)候，自閉癥兒童的家長(zhǎng)在面對(duì)壓力時(shí)會(huì)選擇“默默忍受，自我開導(dǎo)”，比例達(dá)到了833%。

緩解壓力的方法見表5。從統(tǒng)計(jì)結(jié)果看出，667%的家長(zhǎng)們相信孩子會(huì)好起來，611%的家長(zhǎng)因?yàn)楹⒆拥倪M(jìn)步而緩解壓力?？梢钥闯?，這樣的信念和孩子進(jìn)步的表現(xiàn)都能對(duì)家長(zhǎng)的壓力緩解起到積極作用。傾訴和開導(dǎo)是患兒家長(zhǎng)普遍運(yùn)用的緩解壓力的方法，但多數(shù)時(shí)候因?yàn)樗麅A訴的對(duì)象沒有親身體驗(yàn)，沒有同理心，致使患兒家長(zhǎng)沒能很好地緩解壓力。如果傾訴對(duì)象也是自閉癥患兒家長(zhǎng)的話，即使是沒有專人組成的自然小組，哪怕是“沒有特定的和明確的目的的交流，也可以使小組成員通過分享、傾訴達(dá)到情緒宣泄，經(jīng)驗(yàn)交流和互相支持的作用” [8]。

5.不同性別家長(zhǎng)的反應(yīng)

（1）發(fā)現(xiàn)孩子癥狀后的表現(xiàn)。男性家長(zhǎng)在得知孩子患有自閉癥時(shí)主要的情緒反應(yīng)為困惑、沮喪和自責(zé)；而女性家長(zhǎng)則更多地表現(xiàn)為沮喪、自責(zé)以及否認(rèn)和接納。說明不同性別的家長(zhǎng)在剛一面對(duì)這一現(xiàn)實(shí)時(shí)的差異主要體現(xiàn)在：男性家長(zhǎng)更多的是表現(xiàn)在對(duì)原因的思索上，而女性家長(zhǎng)更多的是對(duì)現(xiàn)實(shí)的反應(yīng)上。但是在選擇“改變孩子癥狀所做的努力方式”方面，不同性別的家長(zhǎng)都同時(shí)選擇了醫(yī)院、專業(yè)人員和網(wǎng)絡(luò)作為最主要的尋求幫助的對(duì)象。

（2）確定孩子病癥后不同性別家長(zhǎng)面對(duì)壓力的反應(yīng)。不同性別的家長(zhǎng)在“面臨的主要問題”這一問題上的答案也比較一致，都認(rèn)為“他人的看法”是他們現(xiàn)在主要面臨的問題。除此之外，精神壓力和經(jīng)濟(jì)困難也是他們亟待解決的問題。至于許多學(xué)者認(rèn)為的可能的問題“長(zhǎng)期照料孩子”，家長(zhǎng)們卻并未選擇這一答案。在“最大的壓力”這一問題上，不同性別的自閉癥兒童家長(zhǎng)的答案也比較一致，都認(rèn)為“子女未來的生活”是他們最大的壓力。而面對(duì)壓力，絕大部分家長(zhǎng)都選擇“默默忍受，自我開導(dǎo)”這一方式來應(yīng)對(duì)。 在具體使用何種方法減壓時(shí)，不論是男性還是女性家長(zhǎng)，更多的還是選擇一種“自我減壓”的方式，而不是通過更多的與外界溝通來減壓。家長(zhǎng)們都采用“相信一切會(huì)好起來”和“孩子的進(jìn)步使我減壓”的方式來緩解壓力。

綜上可以看出，自閉癥兒童家長(zhǎng)面臨許多壓力，且沒有適合的途徑進(jìn)行舒緩，因此，適宜的小組工作可能在其中起到巨大的作用。

（三）小組工作過程及反饋

研究共進(jìn)行了四節(jié)小組活動(dòng)，在小組活動(dòng)過程中使自閉癥兒童的家長(zhǎng)加深了解、分享感受、增進(jìn)支持。

1.第一節(jié)：加深了解，獲取認(rèn)同感

主要使用“自我介紹和孩子情況分享”為活動(dòng)主題。促使小組成員進(jìn)一步熟悉彼此的情況，拉近彼此的距離，為之后的小組活動(dòng)做鋪墊。家長(zhǎng)們反饋認(rèn)為，通過這樣的方式，他們?cè)鲞M(jìn)了對(duì)彼此的了解，使大家從之前的“點(diǎn)頭之交”變得像“熟人”了，增進(jìn)了組員之間的感情。

2.第二節(jié)：壓力傾訴，獲得正常感

主要使用“壓力傾訴和壓力描述”為活動(dòng)主題。使得小組成員明確面對(duì)自閉癥兒童的成長(zhǎng)和治療過程中，他們會(huì)遇到類似的情境和相似的壓力反應(yīng)，他們身上那些“與眾不同”的情緒情感和壓力反應(yīng)是“面對(duì)非正常事件時(shí)的正常反應(yīng)”。家長(zhǎng)們反饋認(rèn)為，通過這節(jié)小組活動(dòng)，他們知道了自己的反應(yīng)是“正常的”，別人和他們一樣會(huì)有這樣或那樣的壓力反應(yīng)。

3.第三節(jié)：壓力緩解，獲取方法支持

主要使用“互相幫助和支持的壓力緩解”為活動(dòng)主題。小組成員互相傾訴面對(duì)壓力時(shí)自己的應(yīng)對(duì)方式，并特別詳細(xì)描述自己應(yīng)對(duì)方式中比較有效的方式；在別人的描述里面摒棄不良的應(yīng)對(duì)方式和發(fā)現(xiàn)適合自己家庭的有效的應(yīng)對(duì)方式。家長(zhǎng)們反饋認(rèn)為，通過彼此之間的溝通，他們學(xué)到了更多的有效應(yīng)對(duì)壓力、緩解壓力和解決目前困境的方法。

4.第四節(jié)：可能的未來，恢復(fù)控制感

主要使用“想象未來”為活動(dòng)主題。目的是讓自閉癥兒童家長(zhǎng)們對(duì)未來可能遇到的問題做好心理準(zhǔn)備，能夠更有效地應(yīng)對(duì)。家長(zhǎng)們反饋認(rèn)為，通過與小組成員共同勾畫未來，他們對(duì)于自己、家庭和自閉癥兒童的將來可能會(huì)變成什么樣子，變化后最好做出什么樣的應(yīng)對(duì)，有了比較好的認(rèn)知。這樣的認(rèn)知能夠讓他們對(duì)未來更有準(zhǔn)備，對(duì)可能的困難也更有信心應(yīng)對(duì)。

（四）開放式評(píng)估

對(duì)自閉癥兒童家長(zhǎng)進(jìn)行小組工作后，對(duì)其反應(yīng)主要通過5個(gè)問題進(jìn)行了開放式評(píng)估。

問題1：您覺得第一次小組活動(dòng)之后有什么感受？學(xué)到了什么？

家長(zhǎng)們都認(rèn)為這樣的小組活動(dòng)，給他們提供了一個(gè)交流的平臺(tái)，他們可以把自己的壓力說出來。而且大家都面臨共同的困境和問題，所以更能夠互相理解，相互鼓勵(lì)，共同進(jìn)步。此外，通過在小組中的溝通和交流，可以學(xué)習(xí)到其他家長(zhǎng)治療患兒的有效方法，改正自己的不足，對(duì)患兒的治療有積極的影響。

問題2：通過學(xué)習(xí)能不能獲得一些新的方法？對(duì)您緩解壓力有沒有幫助？

家長(zhǎng)們都認(rèn)為通過小組可以得到一些新的方法，能訴說自己心中的煩惱，對(duì)緩解壓力很有幫助。

問題3：您認(rèn)為這樣的小組活動(dòng)是否有效（10分為滿分，您打幾分）？

共有16名家長(zhǎng)對(duì)這一問題進(jìn)行了回答，認(rèn)為這樣的小組活動(dòng)對(duì)他們有很大的幫助，其中7分的有2個(gè)，8分的有6個(gè)，9分的有3個(gè)，10分的有6個(gè)。

問題4：第一次小組活動(dòng)結(jié)束之后是否愿意再繼續(xù)進(jìn)行小組？

家長(zhǎng)們都愿意再次參加類似的小組活動(dòng)。這說明家長(zhǎng)們都對(duì)本次小組活動(dòng)評(píng)價(jià)很好，對(duì)小組的結(jié)果認(rèn)可度高。

問題5：總體而言，您希望小組能給你提供哪些支持和幫助？

共有14名家長(zhǎng)對(duì)此問題進(jìn)行了作答，他們都希望小組能在治療孩子方面給予更多的指導(dǎo)，以便從專業(yè)的角度緩解他們的壓力。

多數(shù)家長(zhǎng)表示活動(dòng)效果較好，小組成員之間的聯(lián)系進(jìn)一步加強(qiáng)，其自身得到了心理上的理解、支持，并且建立了自信，同時(shí)為訓(xùn)導(dǎo)技能和方法的提高提供了平臺(tái)。還有一部分家長(zhǎng)表示，盡管此次團(tuán)輔工作收獲較多，但要讓家長(zhǎng)互助小組真正在自閉兒童康復(fù)方面發(fā)揮更積極的作用，仍然需要一定時(shí)間的探索，并希望機(jī)構(gòu)、社工對(duì)其有進(jìn)一步的幫助。

三、討論及建議

（一）小組工作在幫助患兒家長(zhǎng)尋求新的治療策略和方法上有積極作用

自閉癥兒童家長(zhǎng)在照料、教育孩子的過程中，常遇到多方面的困難和挫折無(wú)法有效解決，進(jìn)而感受到沉重的壓力。同時(shí)，由于知識(shí)技能有限，很多家長(zhǎng)在對(duì)自閉癥兒童的照顧、教育和治療上不知所措，對(duì)他們的交流和認(rèn)知方式以及具體的行為表現(xiàn)都不甚了解，反應(yīng)在對(duì)其康復(fù)訓(xùn)練中存在極大的茫然性。正因?yàn)檫@樣的現(xiàn)實(shí)情況存在，所以許多家長(zhǎng)即使是對(duì)專業(yè)的治療方法不了解，但還是愿意把孩子送到機(jī)構(gòu)接受教育、進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練。尤其低文化程度家庭，由于他們的受教育程度所限，他們對(duì)病癥的了解更少，沒有其他更多的有效方法能夠支持自己給孩子進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練，因此反倒對(duì)機(jī)構(gòu)的信心更高。

本文研究對(duì)象具有這樣的特點(diǎn)：文化程度不高，學(xué)歷普遍較低，收入低且不穩(wěn)定。由于教育程度和經(jīng)濟(jì)實(shí)力所限，他們會(huì)面臨醫(yī)療機(jī)構(gòu)資源少、專業(yè)方法缺乏、治療信息匱乏等問題。進(jìn)行小組工作時(shí)，在一個(gè)小組中可以享受資源共享，每個(gè)家長(zhǎng)都能把自己覺得有效的方法拿出來與其他家長(zhǎng)分享，同時(shí)有困難的家長(zhǎng)也可以在小組中向其他家長(zhǎng)尋求幫助。

綜上所述，小組活動(dòng)使組員之間的聯(lián)系進(jìn)一步加強(qiáng)，在缺乏經(jīng)驗(yàn)和信心動(dòng)搖時(shí)，通過彼此分享、相互鼓勵(lì)、相互支持，能夠重建和堅(jiān)定信心。在小組中，通過對(duì)孩子的癥狀和訓(xùn)練技能、方法和經(jīng)驗(yàn)的討論、溝通和交流，為訓(xùn)導(dǎo)技能和方法的提高提供了平臺(tái)?；顒?dòng)里，自閉癥兒童的家長(zhǎng)找到他人的優(yōu)勢(shì)，彌補(bǔ)自己的不足，因此，小組工作在幫助患兒家長(zhǎng)尋求新的治療策略和方法上有積極作用。

（二）小組工作在改善自閉癥兒童家長(zhǎng)的壓力方面有積極的作用

西方研究認(rèn)為，自閉癥兒童家長(zhǎng)的心理壓力與其家庭的經(jīng)濟(jì)狀況沒有顯著相關(guān)，受其經(jīng)濟(jì)狀況的影響很小。中國(guó)學(xué)者研究則認(rèn)為智障、孤獨(dú)癥兒童的家庭每月經(jīng)濟(jì)收入越低，家長(zhǎng)的心理壓力越傾向于偏高。 [11]這樣的差異可能是由于東西方社會(huì)保障與社會(huì)福利政策扶持對(duì)象和扶持力度的差異造成的。在民辦自閉癥兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)中，患兒家庭收入較低，經(jīng)濟(jì)壓力普遍比較大，經(jīng)濟(jì)條件是自閉癥兒童能否接受訓(xùn)練的重要因素，也是影響其生活質(zhì)量的因素。

在面對(duì)各類壓力時(shí)，大多數(shù)自閉癥兒童的家長(zhǎng)會(huì)選擇“默默忍受，自我開導(dǎo)”，說明自閉癥兒童家長(zhǎng)在面對(duì)壓力的時(shí)候，多數(shù)情況下是沒有找到和使用有效的減壓方法和途徑。這使得自閉癥兒童家長(zhǎng)們所感受到的壓力日積月累，長(zhǎng)期的默默忍受造成了其心理健康水平明顯低于正常的同齡家長(zhǎng)。面對(duì)生活中的種種壓力，雖然有611%的家長(zhǎng)表示會(huì)因?yàn)楹⒆拥倪M(jìn)步而緩解了部分壓力，但是由于自閉癥是一種精神疾病，它的治療和訓(xùn)練需要長(zhǎng)期的時(shí)間積累，所以正常情況下自閉癥兒童的好轉(zhuǎn)和康復(fù)需要很長(zhǎng)時(shí)間，在如此漫長(zhǎng)的時(shí)間里，家長(zhǎng)們會(huì)一直面臨著很大壓力，耐心也會(huì)因情緒而發(fā)生變化。在心理咨詢和心理治療中，傾訴和共情是普遍運(yùn)用的有效的緩解壓力的方法。因此，近期的研究中有學(xué)者指出：自閉癥兒童的家長(zhǎng)們不應(yīng)該壓抑自己，每天以淚洗面，而是要通過與他人的積極交流溝通來主動(dòng)表達(dá)想法，抒發(fā)感受，有效宣泄情緒，達(dá)到緩解壓力的目的。

小組工作強(qiáng)調(diào)組員的同質(zhì)性，組員通過各類互動(dòng)能夠充分傾訴和共情，在這個(gè)過程里充分表達(dá)、宣泄情緒、緩解壓力。因此小組工作在自閉癥兒童家長(zhǎng)緩解壓力方面有獨(dú)特功能和強(qiáng)有力的作用――小組使自閉癥兒童的家長(zhǎng)在這個(gè)有著類似困擾的群體中深刻地體驗(yàn)到被他人關(guān)心、關(guān)注、理解和支持，并從中受到鼓舞。這樣的積極體驗(yàn)不僅對(duì)自閉癥兒童的恢復(fù)有益，也對(duì)家長(zhǎng)本人的心理健康水平提升有很大幫助。

（三）建議

針對(duì)低收入自閉癥兒童家長(zhǎng)來說，他們會(huì)面臨著比一般家庭更多的問題，綜合小組工作的整個(gè)過程和結(jié)果以及以往相關(guān)研究，建議可以從四個(gè)角度緩解壓力、應(yīng)對(duì)問題。

1.豐富知識(shí)技能儲(chǔ)備

自閉癥是神經(jīng)廣泛疾病，它有自己特定的具體表現(xiàn)、變化規(guī)律和治療體系。低收入家庭的部分家長(zhǎng)由于學(xué)歷的問題，很少主動(dòng)去關(guān)注和搜集相關(guān)的專業(yè)知識(shí)和技術(shù)，而是把更多的、甚至是全部的改變自閉癥孩子現(xiàn)狀的責(zé)任交給機(jī)構(gòu)。但是，自閉癥兒童在機(jī)構(gòu)中的時(shí)間是有限的，教師能給予的關(guān)注也是和其他的孩子共同分享的。因此，在家庭中、在日常生活中的關(guān)于有利于自閉癥兒童康復(fù)的技術(shù)、方法也是需要家長(zhǎng)們自己關(guān)注、積累、學(xué)習(xí)、掌握和應(yīng)用的。只有這樣，才能全方位地給予孩子恢復(fù)的支持。

2.充分的時(shí)間準(zhǔn)備和有效的時(shí)間管理

自閉癥的恢復(fù)不是一朝一夕的事情，對(duì)于自閉癥兒童的照顧也需要點(diǎn)點(diǎn)滴滴的時(shí)間積累。因此，自閉癥兒童的家庭需要做好充分的時(shí)間準(zhǔn)備，分配好照顧孩子和工作的具體時(shí)間，使得孩子有足夠的時(shí)間照顧、家人有時(shí)間出去賺錢，緩解家庭經(jīng)濟(jì)壓力。

3.擴(kuò)大經(jīng)濟(jì)獲取渠道

自閉癥兒童康復(fù)的經(jīng)濟(jì)投入具有持續(xù)性和高額性的特點(diǎn)，自閉癥兒童康復(fù)過程中家長(zhǎng)的陪護(hù)具有長(zhǎng)期性和不可省略性的特征。這樣的特點(diǎn)使得本來經(jīng)濟(jì)就略顯困窘的低收入自閉癥兒童家庭更是雪上加霜。因此，僅依靠之前的收入是難以保證自閉癥兒童的治療和康復(fù)的，甚至也很難保證家庭的正常開支。所以，除了正常和必要的工作之外，低收入自閉癥兒童家長(zhǎng)還需要增加獲取經(jīng)濟(jì)收入的渠道，例如領(lǐng)取貧困殘疾兒童補(bǔ)助，尋求公益基金支持等。

4.加強(qiáng)人際支持體系

正如調(diào)查結(jié)果中顯示的，自閉癥兒童家長(zhǎng)們普遍受到很高的壓力，面對(duì)壓力時(shí)多數(shù)沒有得到有效的人際支持。各類研究都表明，人際支持是緩解壓力、提高心理健康水平的有效條件。因此，加強(qiáng)人際支持是低收入自閉癥兒童家長(zhǎng)提升應(yīng)對(duì)水平和積極解決困境的重要方式。在加強(qiáng)人際支持時(shí)，不僅可以考慮親友支持，還至少應(yīng)該尋求社區(qū)支持和其他自閉癥兒童家長(zhǎng)的支持。這樣全面的社會(huì)支持體系的建立，對(duì)于低收入自閉癥兒童家長(zhǎng)應(yīng)對(duì)壓力、解決問題尤其有效。

小組活動(dòng)是圍繞著幫助他人緩解壓力和改善生活中的問題來展開的。而在現(xiàn)實(shí)生活和實(shí)際操作中，它能做到的更多。尤其自閉癥家長(zhǎng)所面對(duì)的主要問題和壓力來源都具有一定的相似性，小組工作更加可以通過有針對(duì)性活動(dòng)設(shè)計(jì)和安排對(duì)這些患兒的家長(zhǎng)們進(jìn)行支持和壓力緩解處理。正如學(xué)者們指出的：把自閉癥家長(zhǎng)們集中在一起溝通，一方面可以有效和充分地進(jìn)行經(jīng)驗(yàn)交流；另一方面也可以在一定程度上增加其社會(huì)支持，彌補(bǔ)自閉癥兒家長(zhǎng)們?cè)谌穗H交往上的缺失，通過小組獲得經(jīng)驗(yàn)的增長(zhǎng)、壓力的緩解以及社交的豐富。

因此，在自閉癥兒童家長(zhǎng)結(jié)束小組工作后可以把這種“小組”活動(dòng)延續(xù)下去，通過組內(nèi)傾訴、解壓和自助來長(zhǎng)期有效地緩解壓力。

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第8篇：孤獨(dú)癥康復(fù)訓(xùn)練計(jì)劃范文

這是一種特殊的病，在被發(fā)現(xiàn)后的幾十年中，人類一直未找到病因及有效的治療方法。得病的孩子仿佛是上帝的遴選一樣，一個(gè)個(gè)都異常的純潔、漂亮?？伤麄儏s對(duì)世界上的一切缺乏應(yīng)有的反應(yīng)。有視力卻不愿和你對(duì)視，有語(yǔ)言卻很難和你交流，有聽力卻總是充耳不聞，有行為卻總與你的安排違背。人們無(wú)從解釋，只好把這樣的孩子叫做“星星的孩子”。

什么是自閉癥？

自閉癥一詞最早由瑞士精神病醫(yī)生伊根?布魯爾于1911年提出。他將孤獨(dú)性的退縮，拒絕交往及反應(yīng)障礙描述為精神分裂癥的伴隨性特征。直到1943年美國(guó)兒童精神病醫(yī)生列昂?卡那發(fā)表《情感接觸的自閉障礙》一文，才為之明確命名。

1990年，世界衛(wèi)生組織對(duì)自閉癥的概念作了如下表述：自閉癥的臨床表現(xiàn)是一種廣泛性發(fā)育障礙的特殊類型，具有繼發(fā)性的、社會(huì)的、情緒的問題，表現(xiàn)為接受性言語(yǔ)的特異發(fā)育障礙，同時(shí)伴有一些情緒、行動(dòng)障礙的精神發(fā)育遲滯，3歲以前就有的發(fā)育異常。

據(jù)有關(guān)資料介紹，自閉癥兒童70%～80%伴有精神發(fā)育遲滯，而且智商在50以下的超過半數(shù)，但也有少數(shù)智能優(yōu)秀者。其形成原因主要有遺傳性疾病、妊娠期疾病、用藥不當(dāng)或是大腦半球機(jī)能障礙。

隨著研究的深入，人們普遍接受了自閉癥不同于精神分裂癥這個(gè)觀點(diǎn)，肯定了自閉癥的發(fā)病年齡，在自閉癥兒童的社會(huì)性發(fā)展、語(yǔ)言發(fā)展、認(rèn)知發(fā)展等方面均有了大致的共識(shí)，但在自閉癥的歸類、診斷等方面仍有分歧。

自閉癥兒童什么樣？

很多家長(zhǎng)常常會(huì)問：“什么樣的孩子是自閉癥兒童呢？”由于不能對(duì)自閉癥進(jìn)行生化或基因檢測(cè)，因此不得不通過對(duì)行為的觀察來進(jìn)行診斷。

人際關(guān)系障礙是自閉癥的核心癥狀。主要表現(xiàn)在兩個(gè)方面：一是缺乏親情依戀。在嬰兒期的時(shí)候表現(xiàn)為不愛哭、不愛笑，也不喜歡親人抱他、逗他、陪他玩；不對(duì)母親或親人表示依戀情感。隨著年歲的增大，其孤獨(dú)癥狀愈加明顯。二是對(duì)別人不感興趣。眼神常飄忽不定，不愿與人發(fā)生眼神交流；對(duì)別人的說話、行動(dòng)毫無(wú)反應(yīng)，像聾子一樣；不喜歡參與群體游戲，很少主動(dòng)找人玩?；蚺c人交談。

溝通障礙是自閉癥的重要癥狀，主要表現(xiàn)為語(yǔ)言溝通障礙和非語(yǔ)言溝通障礙。自閉癥兒童的語(yǔ)言損害是一種全面性的質(zhì)的損害，即語(yǔ)言的遲緩或缺陷。社交語(yǔ)言甚少或沒有；常出現(xiàn)重復(fù)刻板或模仿語(yǔ)言；說話時(shí)，咬字不清；說話的速度、音調(diào)等異常。經(jīng)常出現(xiàn)代名詞反轉(zhuǎn)，分不清“你、我、他”；說話時(shí)詞句殘缺、不完整或答非所問，使人難以理解其說話的意思。自閉癥兒童也不會(huì)利用非語(yǔ)言的手段進(jìn)行溝通。不會(huì)使用眼神傳達(dá)信息或感情；不會(huì)使用手勢(shì)、表情、身體動(dòng)作等與人交流感情；常發(fā)出自語(yǔ)和自顧自地尖叫。

刻板行為也是自閉癥的重要癥狀，主要表現(xiàn)為對(duì)人、物環(huán)境要求固定不變。自閉癥兒童總是說固定的話，做固定的動(dòng)作，不會(huì)因人因地而變；其物品擺放的位置若稍變動(dòng)，便煩躁不安、吵鬧、拒絕；對(duì)吃飯、起居、如廁以及出門、上街、走路等均要求按其固定的行為模式。許多自閉癥患兒，還有自己獨(dú)特的“使用身體”方式來進(jìn)行自我刺激，如：斜眼看人，踮腳尖走路，玩弄自己的聲音（尖叫、傻笑、自言自語(yǔ)），刻板地用手摸嘴唇、耳朵或其他身體部位，經(jīng)常地?fù)u晃自己的身體、不停地原地轉(zhuǎn)圈等。

預(yù)防要趁早

預(yù)防兒童自閉癥的發(fā)生，不妨從以下幾個(gè)方面入手：

1.別把孩子過分封閉于學(xué)習(xí)的小圈內(nèi)。城市居住的現(xiàn)代化使許多人搬進(jìn)了高樓，這容易給孩子造成封閉的環(huán)境。因此，應(yīng)允許或鼓勵(lì)孩子從高樓走下來到庭院之中，與鄰居或附近小朋友玩耍、交往。

2.注重情商的培育，情商即社會(huì)適應(yīng)的綜合能力。孩子僅僅有優(yōu)良的學(xué)習(xí)成績(jī)是不夠的，還須懂得接受別人并讓別人接受自己。在培育孩子良好品德的同時(shí)，要教導(dǎo)孩子形成好的性情和情感。

3.盡量讓孩子參加集體活動(dòng)。集體活動(dòng)包括鄰居小朋友相邀的游戲、做作業(yè)；包括學(xué)校、班級(jí)統(tǒng)一組織的文體活動(dòng)；包括祝賀同學(xué)生日、歡送老師等等。從集體活動(dòng)中體驗(yàn)友誼、智慧與溫暖。

4.為孩子的交友創(chuàng)造條件。不僅應(yīng)允許孩子走下高樓、走出家門，也應(yīng)允許孩子把小朋友請(qǐng)進(jìn)家門。為孩子提供交朋友的機(jī)會(huì)，教給他（她）交朋友的藝術(shù)、方法與技巧。

5.培育孩子的自立能力。切忌父母事事包辦，讓孩子學(xué)會(huì)自己的事情自己做，而且有意讓孩子碰碰釘子，嘗嘗苦頭，以磨練孩子的意志力。

“三心”級(jí)的幫助

如得不到及時(shí)有效的治療，自閉癥基本上會(huì)是一種終生性殘障，對(duì)患者本人，家庭成員，乃至整個(gè)社會(huì)造成巨大的痛苦和損失。世界各國(guó)的醫(yī)學(xué)、心理學(xué)、教育學(xué)等領(lǐng)域的專家，半個(gè)多世紀(jì)以來對(duì)這一疑癥作了大量的理論與臨床研究，都強(qiáng)調(diào)自閉癥患者的早期發(fā)現(xiàn)與早期治療的極端重要性。一些專家甚至指出，早期治療不一定要等到確診，在初查結(jié)果顯示出自閉癥癥狀后就要馬上開始。

小兒生后頭3年內(nèi)是大腦發(fā)育最快、可塑性最強(qiáng)的時(shí)期。父母應(yīng)抓住3歲以前這個(gè)智力開發(fā)的關(guān)鍵期，有針對(duì)性的對(duì)患兒進(jìn)行訓(xùn)練。

康復(fù)訓(xùn)練的重點(diǎn)是教會(huì)患兒有用的社會(huì)技能。包括生活自理，與人交往方式和技巧，與環(huán)境協(xié)調(diào)配合，個(gè)人行為規(guī)范及公共設(shè)施利用等基本技能。首先從生活自理能力訓(xùn)練開始。例如，教患兒養(yǎng)成定時(shí)睡眠，定時(shí)排便的習(xí)慣。到了一定年齡要教會(huì)孩子自己吃飯、自己穿衣等。由于自閉癥兒童行為較刻板，一旦形成好的生活習(xí)慣孩子很容易堅(jiān)持不變，可以受益終身。其次要有意訓(xùn)練患兒的社會(huì)交往能力，家長(zhǎng)盡量給他們創(chuàng)造與人接觸的活動(dòng)項(xiàng)目。教他們一些生活常識(shí)，像排隊(duì)等候，過馬路看紅綠燈，辨別公廁的男女標(biāo)志等。鼓勵(lì)他們自己解決生活問題，像自己買東西吃，自己打掃房間，整理床鋪，疊放衣物等?？蓪⒂?xùn)練內(nèi)容分為若干步驟，按預(yù)定目標(biāo)有計(jì)劃進(jìn)行，反復(fù)訓(xùn)練至學(xué)會(huì)為止。

第9篇：孤獨(dú)癥康復(fù)訓(xùn)練計(jì)劃范文

【關(guān)鍵詞】殘疾；兒童；調(diào)查

為了解我國(guó)殘疾兒童的現(xiàn)狀，掌握殘疾兒童的發(fā)生率、致殘?jiān)?、康?fù)現(xiàn)狀與需求，為制定殘疾兒童的相關(guān)政策以及為殘疾兒童進(jìn)行康復(fù)服務(wù)提供科學(xué)依據(jù)，在聯(lián)合國(guó)兒童基金會(huì)資助下，衛(wèi)生部、公安部、中國(guó)殘聯(lián)和國(guó)家統(tǒng)計(jì)局于2001年組織了中國(guó)0～6歲殘疾兒童抽詳調(diào)查。對(duì)我省漯河市、西華縣進(jìn)行了聽力、視力、智力、肢體、精神等五類殘疾的抽樣調(diào)查，現(xiàn)將結(jié)果報(bào)告如下。

1調(diào)查對(duì)象與方法

1.1調(diào)查范圍根據(jù)全國(guó)0～6歲殘疾兒童抽樣調(diào)查實(shí)施計(jì)劃要求，我省隨機(jī)抽取中等經(jīng)濟(jì)發(fā)展水平漯河市（地級(jí)市）、西華縣調(diào)查。在抽取的市、縣內(nèi)采用多階段分層、不等比例、整群隨機(jī)抽樣方法進(jìn)行抽樣。根據(jù)漯河市和西華縣統(tǒng)計(jì)局頒布的1999年各街道（鄉(xiāng)、鎮(zhèn)）國(guó)民經(jīng)濟(jì)生產(chǎn)總值排序，分成三層，漯河市和西華縣分別按經(jīng)濟(jì)發(fā)展水平隨機(jī)抽取經(jīng)濟(jì)發(fā)達(dá)、中等發(fā)達(dá)和欠發(fā)達(dá)的街道（鄉(xiāng)、鎮(zhèn)）各一個(gè)。漯河市經(jīng)濟(jì)發(fā)達(dá)和欠發(fā)達(dá)的街道各抽取12個(gè)整群，中等的街道抽取16個(gè)整群（125名兒童為一整群）；西華縣經(jīng)濟(jì)發(fā)達(dá)和欠發(fā)達(dá)的鄉(xiāng)（鎮(zhèn)）各抽取6個(gè)整群，中等的抽取8個(gè)整群（250名兒童為一整群）。據(jù)此，漯河市抽取40個(gè)整群，西華縣抽取20個(gè)整群，總樣本量為10000人。抽取樣本時(shí)采取科學(xué)性與可行性相結(jié)合的原則，保證調(diào)查資料的真實(shí)性、可靠性和代表性。

1.2調(diào)查對(duì)象被抽中地區(qū)在調(diào)查時(shí)點(diǎn)以前出生的0～6歲兒童為本次調(diào)查對(duì)象，男女性別不限，但要注意男女比例。

1.3調(diào)查內(nèi)容和方法

1.3.1調(diào)查內(nèi)容（1）掌握被調(diào)查地區(qū)各類0～6歲殘疾兒童的數(shù)字、致殘?jiān)?；?）聽力、視力、智力、肢體、精神殘疾兒童發(fā)生率；（3）殘疾兒童目前康復(fù)狀況及今后康復(fù)服務(wù)需求。

1.3.2調(diào)查方法市、縣調(diào)查流程基本一致，首先編制調(diào)查底冊(cè)，以集中調(diào)查為主，入戶調(diào)查為輔進(jìn)行現(xiàn)場(chǎng)調(diào)查。填寫《殘疾兒童篩查表》，分別對(duì)聽力、視力、智力、肢體、精神殘疾進(jìn)行篩查。對(duì)于篩查可疑者進(jìn)一步做專科檢查，使用國(guó)家標(biāo)定的相應(yīng)診斷標(biāo)準(zhǔn)，進(jìn)行最終診斷。為了保證調(diào)查質(zhì)量，除對(duì)參加抽樣調(diào)查的各類人員進(jìn)行分級(jí)分批培訓(xùn)外，并對(duì)調(diào)查各個(gè)階段進(jìn)行嚴(yán)格質(zhì)量控制?，F(xiàn)場(chǎng)調(diào)查后，隨機(jī)抽取5％的篩選陰性戶進(jìn)行復(fù)查，由非原調(diào)查人員重新入戶篩查。兩次調(diào)查的符合率不低于95％。市、縣調(diào)查資料按5％抽查驗(yàn)收，要求《殘疾兒童篩查表》、《殘疾兒童診斷表》填寫項(xiàng)目總差錯(cuò)率小于2％；五種殘疾篩查率不應(yīng)小于10％；五種殘疾誤診率和漏診率小于10％。

1.4調(diào)查工具和診斷標(biāo)準(zhǔn)使用國(guó)家標(biāo)定的相應(yīng)診斷標(biāo)準(zhǔn)。聽力：行為測(cè)聽及聽力計(jì)診斷；視力：視覺功能的測(cè)量評(píng)估；智力：丹佛發(fā)育篩選測(cè)驗(yàn)、蓋塞爾量表；肢體：整體功能評(píng)價(jià)；精神：中國(guó)精神疾病分類方案與診斷標(biāo)準(zhǔn)（CCMD-2-R）。1987年殘疾人抽樣調(diào)查使用的殘疾人定義和殘疾標(biāo)準(zhǔn)。

2結(jié)果

2.1調(diào)查人數(shù)本次調(diào)查0～6歲兒童10044名，其中漯河市4999名，男童2701名、女童2298名；西華縣5045名，男童3056名、女童1989名。各年齡組調(diào)查人數(shù)見表1。

表1河南省0～6歲兒童年齡、性別構(gòu)成

2.2篩查及現(xiàn)患情況

2.2.1篩查陽(yáng)性率及現(xiàn)患率本次共調(diào)查0～6歲兒童10044人，篩查出可疑殘疾兒童301人，篩查陽(yáng)性率為3.00％；確診殘疾兒童183人，殘疾現(xiàn)患率為1.822％。表2顯示了0～6歲殘疾兒童篩查陽(yáng)性及現(xiàn)患情況。

2.2.2五類殘疾現(xiàn)患率0～6歲兒童五類殘疾篩查陽(yáng)性率、現(xiàn)患率見表3。

注：＊含綜合殘疾，調(diào)查總兒童數(shù)10044人（漯河市4999人，西華縣5045人）2.2.3綜合殘疾現(xiàn)患情況本次調(diào)查共確診綜合殘疾兒童34人，綜合殘疾現(xiàn)患率為0.34％。表4顯示了綜合殘疾兒童的現(xiàn)患率及構(gòu)成情況。

2.3五類殘疾構(gòu)成及殘疾嚴(yán)重程度

2.3.1五類殘疾構(gòu)成本次調(diào)查共確診殘疾兒童183例，兒童殘疾217例次（含綜合殘疾），聽力殘疾26例，占兒童殘疾的11.98％，視力殘疾10例，占兒童殘疾的4.61％，智力殘疾110例，占兒童殘疾的50.69％，肢體殘疾57例，占兒童殘疾的26.27％，精神殘疾14例，占兒童殘疾的6.45％。0～6歲殘疾兒童五類殘疾構(gòu)成見表5。

2.3.2單一殘疾和綜合殘疾構(gòu)成本次調(diào)查共確診殘疾兒童183例，其中單一殘疾兒童149例，占81.42％，綜合殘疾兒童34例，占18.58％。0～6歲殘疾兒童單一殘疾和綜合殘疾構(gòu)成見表6。

2.3.3五類殘疾兒童殘疾嚴(yán)重程度構(gòu)成本次調(diào)查確診的兒童殘疾217人次中，極重度（包括一級(jí)聾、一級(jí)盲、一級(jí)智力殘疾、一級(jí)肢體殘疾）3人次，占1.38％；重度（包括二級(jí)聾、二級(jí)盲、二級(jí)智力殘疾、二級(jí)肢體殘疾、重度精神殘疾）37人次，占17.05%；中度（包括一級(jí)重聽、一級(jí)低視力、三級(jí)智力殘疾、三級(jí)肢體殘疾、中度精神殘疾）52人次，占23.96％；輕度（包括二級(jí)重聽、二級(jí)低視力、四級(jí)智力殘疾、四級(jí)肢體殘疾、輕度精神殘疾）125人次，占57.60％。表7顯示了0～6歲五類殘疾兒童嚴(yán)重程度構(gòu)成情況。

2.4.1地區(qū)分布本次調(diào)查10044名0～6歲兒童，確診殘疾兒童183名，其中漯河市94人，占?xì)埣矁和?1.37％，現(xiàn)患率為1.88%；西華縣89人，占?xì)埣矁和?8.63％，現(xiàn)患率為1.76％。0～6歲殘疾兒童分布情況見表8。

2.4.2性別分布本次調(diào)查確診的183名殘疾兒童中，男性109人，占59.56％，現(xiàn)患率為1.89％；女性74人，占40.44％，現(xiàn)患率為1.73％。0～6歲殘疾兒童性別分布情況見表9。

2.4.3年齡分布在本次調(diào)查的183名殘疾兒童中，0歲11人，現(xiàn)患率為0.93％，占6.01％；1歲19人，現(xiàn)患率為1.14％，占10.38％；2歲20人，現(xiàn)患率為1.34％，占10.93％；3歲19人，現(xiàn)患率為1.38％，占10.38％；4歲、5歲、6歲分別為39人、41人和34人，現(xiàn)患率為2.87％、2.58％、2.49％，占21.31％、22.40％和18.58％。0～6歲殘疾兒童年齡分布情況見表10。

2.4.43～6歲殘疾兒童學(xué)前教育分布本次調(diào)查3～6歲殘疾兒童133名，其中76名接受了學(xué)前教育，3～6歲殘疾兒童接受學(xué)前教育率為57.14％。其中3歲、4歲、5歲和6歲分別為13人、19人、24人、20人，接受學(xué)前教育率分別為68.42％、48.72％、58.54％和58.82。3～6歲殘疾兒童接受教育狀況見表11。

2.5五類殘疾致殘?jiān)蚵犃Α⒁暳?、智力、肢體、精神五類殘疾兒童前五位致殘?jiān)蛞姳?2。

2.6五類殘疾兒童康復(fù)現(xiàn)狀與需求本次調(diào)查確診殘疾兒童183人，兒童殘疾217人次（含綜合殘疾）。其中得到康復(fù)的146人次，占67.28％，其康復(fù)形式現(xiàn)狀見圖1；沒有得到康復(fù)的71人次，占32.72％。在康復(fù)需求調(diào)查中，發(fā)現(xiàn)所有殘疾兒童都有康復(fù)需求，其康復(fù)形式現(xiàn)狀與需求之間存在較大差異，其中對(duì)醫(yī)院治療、特殊機(jī)構(gòu)和普通機(jī)構(gòu)的需求與現(xiàn)狀之間差異最大，見圖1。

本次調(diào)查還對(duì)聽力、視力、肢體殘疾兒童康復(fù)器具現(xiàn)狀與需求進(jìn)行了調(diào)查，其中有康復(fù)器具的15人，占16.13％；沒有康復(fù)器具的78人，占83.87％。所有聽力、視力、肢體殘疾兒童都有康復(fù)器具需求，其現(xiàn)狀與需求之間存在較大差異，見圖2。

2.70～6歲殘疾兒童一般危險(xiǎn)因素分析

2.7.1殘疾兒童一般危險(xiǎn)因素將0～6歲兒童按是否殘疾與居住地、性別、民族、是否接受學(xué)前教育、父母是否近親婚配、是否是獨(dú)生子女、年齡、父母職業(yè)、父母文化程度、父母婚姻狀況、家庭年人均收入以及兒童撫養(yǎng)狀況等變量進(jìn)行單因素分析，結(jié)果見表13。

表13可見，兒童年齡、是否接受學(xué)前教育、父母文化程度、家庭年人均收入、父母婚姻狀況以及兒童撫養(yǎng)狀況都對(duì)兒童殘疾有影響。

2.7.2綜合殘疾一般危險(xiǎn)因素0～6歲兒童按是否綜合殘疾與居住地、性別、民族、是否接受學(xué)習(xí)教育、父母是否近親婚配、是否是獨(dú)生子女、年齡、父母職業(yè)、父母文化程度、父母婚姻狀況、家庭年人均收入以及兒童撫養(yǎng)狀況等變量進(jìn)行單因素分析，結(jié)果見表14。

表14可見，居住地、民族、是否是獨(dú)生子女、年齡、父母職業(yè)、父母文化程度、家庭年人均收入和兒童撫養(yǎng)狀況等都對(duì)兒童綜合殘疾有影響。

注：＊P<0.05，＊＊P<0.01；［1］職業(yè)：0＝不在業(yè)，1＝專業(yè)技術(shù)人員，2＝機(jī)關(guān)干部，3＝辦事人員，4＝商業(yè)人員，5＝服務(wù)人員，6＝農(nóng)林牧漁，7＝工人，8＝軍人，9＝其他；［2］文化程度：1＝大學(xué)大專，2＝高中中專，3＝初中，4＝小學(xué)，5＝文盲/半文盲；［3］婚姻狀況：1＝初婚，2＝再婚，3＝喪偶，4＝離婚，5＝其他；［4］家庭年人均收入：1＝<1000元，2＝1000元～，3＝3000元～，4＝5000元～，5＝7000元～，6＝9000元～；［5］撫養(yǎng)狀況：1＝父和母，2＝父或母，3＝祖父母，4＝其他親屬，5＝國(guó)家集體，6＝其他

注：＊P<0.05，＊＊P<0.01；［1］職業(yè)：0＝不在業(yè)，1＝專業(yè)技術(shù)人員，2＝機(jī)關(guān)干部，3＝辦事人員，4＝商業(yè)人員，5＝服務(wù)人員，6＝農(nóng)林牧漁，7＝工人，8＝軍人，9＝其他；［2］文化程度：1＝大學(xué)大專，2＝高中中專，3＝初中，4＝小學(xué)，5＝文盲/半文盲；［3］婚姻狀況：1＝初婚，2＝再婚，3＝喪偶，4＝離婚，5＝其他；［4］家庭年人均收入：1＝<1000元，2＝1000元～，3＝3000元～，4＝5000元～，5＝7000元～，6＝9000元～；［5］撫養(yǎng)狀況：1＝父和母，2＝父或母，3＝祖父母，4＝其他親屬，5＝國(guó)家集體，6＝其他3討論

本次調(diào)查獲得了我省2001年0～6歲兒童聽力殘疾、視力殘疾、智力殘疾、肢體殘疾、精神殘疾現(xiàn)患率及致殘?jiān)?，目前康?fù)現(xiàn)狀與今后康復(fù)需求，調(diào)查結(jié)果和國(guó)內(nèi)資料符合。通過本次調(diào)查所得各項(xiàng)資料，為制定殘疾兒童工作政策提供了實(shí)際依據(jù)。

調(diào)查10044名0～6歲兒童中，經(jīng)專業(yè)診斷方法的確診，確診殘疾兒童183人，0～6歲兒童的殘疾現(xiàn)患率為1.822％。聽力殘疾現(xiàn)患率為0.26％、視力殘疾現(xiàn)患率為0.10％、智力殘疾現(xiàn)患率為1.10％、肢體現(xiàn)患率為0.57％、精神殘疾現(xiàn)患率為0.08％、綜合殘疾現(xiàn)患率為0.34％；在五類殘疾中，智力殘疾所占比例最高，其他依次順位為肢體殘疾、聽力殘疾、視力殘疾、精神殘疾。

從0～6歲殘疾兒童分布看，有城鄉(xiāng)和性別差異，城市殘疾兒童現(xiàn)患率為1.88％，農(nóng)村殘疾兒童現(xiàn)患率為1.76％，城市高于農(nóng)村，男性殘疾兒童現(xiàn)患率為1.89％，女性殘疾兒童現(xiàn)患率為1.73％，男性高于女性。從年齡分布看，兒童殘疾現(xiàn)患率隨年齡增長(zhǎng)而增高的趨勢(shì)，0歲組最低，4歲組最高。

智力殘疾現(xiàn)患率最高，其致殘?jiān)蛞来问钱a(chǎn)時(shí)窒息、不詳、早產(chǎn)、伴發(fā)精神病和宮內(nèi)窒息。新生兒窒息和早產(chǎn)兒同屬高危兒童。產(chǎn)時(shí)窒息時(shí)胎兒向新生兒呼吸、循環(huán)的轉(zhuǎn)變受阻，由于嚴(yán)重缺氧、缺血、酸中毒、最后導(dǎo)致腎、腦、心、肺、多臟器不可逆器官損傷［1］，引起新生兒死亡和兒童傷殘的重要原因之一。從上海第一婦嬰保健院734例新生兒窒息和2266例非窒息兒在3歲半至5歲半時(shí)隨訪，智能異常者在重度窒息中占4.1％，輕度窒息占2.6％，而非窒息占1.7％［2］。但從有產(chǎn)傷、窒息史的智力低下小兒，經(jīng)過前瞻性研究分析，其中許多并非是智力低下的直接原因，而可能是胎兒原有腦疾患的結(jié)果［3］。早產(chǎn)兒中約有15％于新生兒期死亡，另有8％雖能存活但留有智力障礙或神經(jīng)系統(tǒng)后遺癥［4］。智力殘疾病因復(fù)雜，原因不明的智力殘疾仍占相應(yīng)比重，本次調(diào)查病因不詳占20％，同1985～1990年全國(guó)0～14歲兒童智力低下流行學(xué)調(diào)查病因不明占21.9％相接近，這是因?yàn)樵S多輕型智力低下常無(wú)臨床異常所見，找不到生物醫(yī)學(xué)原因之故［5］。

肢體殘疾致殘?jiān)蛞来螢橄忍煨怨顷P(guān)節(jié)病、不詳、腦癱、小兒截肢。先天性骨關(guān)節(jié)病中，不少是先天遺傳性，有待進(jìn)一步檢查。腦癱不僅影響兒童運(yùn)動(dòng)功能，并同時(shí)伴有智力低下、癲癇、語(yǔ)言、聽力、視力障礙，嚴(yán)重影響兒童健康。近年國(guó)內(nèi)外對(duì)腦癱的病因作了更深入的探討，對(duì)腦癱病因?qū)W的研究已轉(zhuǎn)入胚胎發(fā)育生物學(xué)領(lǐng)域，一致認(rèn)為胚胎早期階段的發(fā)育異常，很可能就是導(dǎo)致嬰兒早產(chǎn)、低出生體重和易有圍生期缺氧缺血等事件的重要原因［6］。重視對(duì)受孕前后與孕婦相關(guān)的遺傳、環(huán)境、疾病因素探討，為今后早期干預(yù)提供途徑。

聽力殘疾致殘?jiān)蛑饕窃衅诟腥舅幬锖秃筇於拘运幬铩ＥR床常見是用氨基糖苷類抗生素所致。該類藥物無(wú)論全身或局部以任何方式應(yīng)用或接觸，均有可能經(jīng)血循環(huán)、腦脊液或窗膜等途徑直接或間接進(jìn)入內(nèi)耳，損害內(nèi)耳可蒂器內(nèi)、外毛細(xì)胞的能量產(chǎn)生及利用，引起細(xì)胞膜上Na＋－K＋－ATP酶功能障礙，造成毛細(xì)胞損傷。同時(shí)由于血——迷路屏障的存在，造成藥物在內(nèi)耳液和內(nèi)耳組織中蓄積，使內(nèi)耳感覺細(xì)胞中毒變性而致耳毒性聾。孕婦應(yīng)用后可經(jīng)胎盤進(jìn)入胎兒體內(nèi)損害聽覺系統(tǒng)［5～7］。要注意妊娠期用藥，尤其是妊娠早期正是受精卵細(xì)胞分裂和器官形成時(shí)期，必須嚴(yán)格遵守孕婦用藥原則［8］。

視力殘疾主要是虹膜、脈絡(luò)膜缺損、先天性白內(nèi)障、先天性青光眼，均為先天疾病所致。精神殘疾發(fā)現(xiàn)嬰兒孤獨(dú)癥、不典型孤獨(dú)癥各7例。我國(guó)陶國(guó)泰（1982）首次報(bào)道4例［9］，我省在調(diào)查中發(fā)現(xiàn)該病尚屬首次。嬰兒孤獨(dú)癥是廣泛性發(fā)育障礙疾病，其原因是遺傳因素、神經(jīng)生物學(xué)因素、社會(huì)心理因素所致［10］。

兒童殘疾現(xiàn)患率隨年齡增加而增高，這可能與某些殘疾隨著兒童年齡增大后才逐漸被發(fā)現(xiàn)有關(guān)，也可能與年齡增大暴露易損傷的風(fēng)險(xiǎn)增多或目前使用的篩查、診斷量表對(duì)年齡較小的兒童不夠敏感有關(guān)。調(diào)查發(fā)現(xiàn)殘疾兒童接受學(xué)前教育率明顯低于正常兒童，農(nóng)村殘疾兒童接受學(xué)前教育情況與城市殘疾兒童相比存在較大差距。

調(diào)查中對(duì)0～6歲殘疾兒童和綜合殘疾兒童一般危險(xiǎn)因素進(jìn)行了單因素分析，調(diào)查顯示居住地、兒童年齡、民族、是否是獨(dú)生子女、是否接受學(xué)前教育、父母職業(yè)、父母文化程度、家庭年人均收入、父母婚姻狀況以及兒童撫養(yǎng)狀況都對(duì)兒童殘疾有影響。

綜上所述，0～6歲殘疾兒童抽樣調(diào)查結(jié)果提示，應(yīng)做好以下幾個(gè)方面的工作：一是多種形式、廣泛宣傳。充分利用廣播、電視、報(bào)紙等多種社會(huì)宣傳媒體，采取多種形式，在全社會(huì)廣泛持久地開展社會(huì)宣傳和健康教育，將黨和國(guó)家提高出生人口素質(zhì)的方針政策，出生缺陷的嚴(yán)重危害和預(yù)防措施，作為社會(huì)宣傳和健康教育的重點(diǎn)，提高群眾自我保健意識(shí)和能力；二是全面貫徹落實(shí)國(guó)家有關(guān)法律和政策。各級(jí)衛(wèi)生部門和殘疾人組織貫徹落實(shí)《中華人民共和國(guó)母嬰保健法》和《中國(guó)殘疾人保障法》，加大執(zhí)法力度，有效提高人口素質(zhì)，減少出生缺陷；三是制定法律法規(guī)，規(guī)范管理。研究制定有關(guān)殘疾兒童生存和康復(fù)服務(wù)等方面的法律法規(guī)，加強(qiáng)殘疾兒童康復(fù)服務(wù)機(jī)構(gòu)的管理，建立有效的管理制度和規(guī)章，規(guī)范殘疾兒童康復(fù)服務(wù)機(jī)構(gòu)的康復(fù)服務(wù)行為；四是大力開展早期干預(yù)，減少殘疾發(fā)生。各級(jí)相關(guān)部門和衛(wèi)生機(jī)構(gòu)，進(jìn)一步加強(qiáng)婚前保健、產(chǎn)前診斷、遺傳病診斷、新生兒疾病篩查、高危兒的隨訪和加強(qiáng)產(chǎn)科危重癥、兒科高危兒的搶救監(jiān)護(hù)等多項(xiàng)工作；在全省各級(jí)婦幼保健部門建立、健全出生缺陷監(jiān)測(cè)體系，在重點(diǎn)人群中，積極開展殘疾預(yù)防和早期干預(yù)；五是積極開展殘疾兒童康復(fù)訓(xùn)練工作。利用社會(huì)化的工作方式，整合康復(fù)資源，全面開展殘疾兒童康復(fù)訓(xùn)練與服務(wù)，最大可能挖掘殘疾兒童的潛在能力，補(bǔ)償其身心缺陷，為使他們更好地適應(yīng)社會(huì)生活，接受教育創(chuàng)造條件。最終形成社會(huì)關(guān)注、措施到位、保障有力的工作局面，降低殘疾兒童發(fā)生率。

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