自閉癥兒童中醫(yī)護(hù)理實(shí)踐

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摘要:[目的]為滿(mǎn)足自閉癥兒童的醫(yī)療保健需求,在實(shí)踐中探討自閉癥兒童治療護(hù)理的新模式,以提升自閉癥兒童治療護(hù)理的效果。[方法]醫(yī)護(hù)人員深入社區(qū)與特殊教育機(jī)構(gòu)合作,采用“醫(yī)教結(jié)合”的自閉癥兒童治療護(hù)理模式,在自閉癥兒童熟悉的環(huán)境中,結(jié)合患兒自身特征為自閉癥兒童提供針對(duì)性的治療護(hù)理12周。[結(jié)果]自閉癥患兒自閉癥行為量表得分,由干預(yù)前(89.13±16.88)分降至干預(yù)后(75.73±19.95)分,干預(yù)前后差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。[結(jié)論]對(duì)自閉癥兒童進(jìn)行“醫(yī)教結(jié)合”的治療與護(hù)理效果明顯,利于自閉癥兒童的全面康復(fù)。

關(guān)鍵詞:自閉癥;兒童;特教機(jī)構(gòu);社區(qū)護(hù)理;中醫(yī)護(hù)理;社交障礙

自閉癥亦稱(chēng)孤獨(dú)癥,是起病于嬰幼兒時(shí)期的以社會(huì)和(或)交流障礙、狹隘興趣和重復(fù)刻板行為為核心癥狀的神經(jīng)發(fā)育型疾病[1]。美國(guó)國(guó)家衛(wèi)生統(tǒng)計(jì)中心2016年報(bào)告顯示,3歲~17歲兒童自閉癥發(fā)生率估計(jì)達(dá)到了1/45,據(jù)估計(jì)我國(guó)至少有超過(guò)1000萬(wàn)名的自閉癥人群、200萬(wàn)名的自閉癥兒童,且每年以近20萬(wàn)名的速度增長(zhǎng),情形嚴(yán)重觸目驚心[2]。由于臨床自閉癥診治專(zhuān)家的匱乏,相當(dāng)一部分的自閉癥兒童缺乏基本的醫(yī)療診治服務(wù)。診斷的延遲和共病狀況的忽視,不僅導(dǎo)致了更高的醫(yī)療保健支出,增加了家庭壓力和負(fù)擔(dān),而且極不利于其后期的康復(fù)[3]。因此,迫切需要改革現(xiàn)有的治療干預(yù)措施,以滿(mǎn)足更多自閉癥兒童的醫(yī)療需求。我院于2017年3月成立自閉癥社區(qū)綜合干預(yù)小組,致力于自閉癥兒童的醫(yī)療診治和康復(fù)服務(wù)工作,在自閉癥兒童的治療護(hù)理和康復(fù)服務(wù)方面取得了良好的效果,現(xiàn)報(bào)道如下。

1對(duì)象與方法

1.1對(duì)象

研究對(duì)象為2017年就讀于武漢市3所特殊教育機(jī)構(gòu)的自閉癥兒童,共30例。其中男25例,女5例,年齡3歲~12歲(8.13歲±2.66歲),均取得了自閉癥兒童監(jiān)護(hù)人知情同意。

1.2方法

1.2.1建立綜合干預(yù)管理檔案

為每名自閉癥兒童建立綜合干預(yù)管理檔案,檔案由知情同意書(shū)、基本信息調(diào)查表、干預(yù)前測(cè)評(píng)量表和干預(yù)后測(cè)評(píng)量表4部分組成。

1.2.2編制個(gè)性化干預(yù)方案

干預(yù)實(shí)施前在專(zhuān)業(yè)人員指導(dǎo)下由患兒家長(zhǎng)或監(jiān)護(hù)人填寫(xiě)自閉癥行為量表。根據(jù)自閉癥行為量表的得分情況和自閉癥兒童的主要癥狀,將自閉癥兒童分為以語(yǔ)言能力障礙為主導(dǎo)、以行為能力障礙為主導(dǎo)和以社交能力障礙為主導(dǎo)的3種類(lèi)型。根據(jù)自閉癥兒童分類(lèi)有針對(duì)性的聯(lián)合或有側(cè)重性的選擇耳穴埋籽、推拿按摩、五行音樂(lè)等干預(yù)方法,形成個(gè)性化綜合干預(yù)方案。

1.2.3綜合干預(yù)服務(wù)的實(shí)施

干預(yù)小組成員深入社區(qū)與特殊教育機(jī)構(gòu)合作,采用“醫(yī)教結(jié)合”的自閉癥兒童治療護(hù)理模式,在自閉癥兒童熟悉的環(huán)境中,結(jié)合患兒自身特征為自閉癥兒童提供針對(duì)性的治療護(hù)理。干預(yù)實(shí)施過(guò)程中踐行人文關(guān)懷的原則為自閉癥兒童綜合干預(yù)服務(wù)。

1.2.3.1建立互相信任的關(guān)系

自閉癥兒童有不同程度的社交障礙,陌生人更加難以與其接觸交流。干預(yù)小組成員在和自閉癥兒童監(jiān)護(hù)人充分溝通的前提下,從孩子的興趣著手,與孩子一起游戲玩耍,幫助他們做想做的事,積極主動(dòng)地和他們溝通交流,尊重、欣賞并鼓勵(lì)他們,成為他們的朋友。

1.2.3.2選擇合適的干預(yù)內(nèi)容

根據(jù)自閉癥兒童分類(lèi)和干預(yù)配合度有針對(duì)性的聯(lián)合或有側(cè)重性的選擇耳穴埋籽、推拿按摩、五行音樂(lè)等中醫(yī)特色干預(yù)方法。其中耳穴埋籽以心、肝、腎和腦點(diǎn)為主穴,填精益髓,疏肝養(yǎng)心,以語(yǔ)言能力障礙為主導(dǎo)的自閉癥兒童,配合貼壓口、舌兩穴;以行為能力障礙為主導(dǎo)的自閉癥兒童配合貼壓內(nèi)分泌、交感、神門(mén)等穴;以社交能力障礙為主導(dǎo)的自閉癥兒童,配合貼壓腦干穴[4]。推拿按摩分為開(kāi)竅(開(kāi)天門(mén)24次、推坎宮24次、推太陽(yáng)24次、掐總筋24次,分陰陽(yáng)24次)、推五經(jīng)(補(bǔ)腎經(jīng)300次~350次、補(bǔ)脾經(jīng)300次~350次、補(bǔ)肺經(jīng)150次~200次、清肝經(jīng)100次~150次、清心經(jīng)100次~150次)、捏脊(3次~5次)和關(guān)竅(拿按肩井2次或3次)4個(gè)步驟,以開(kāi)竅醒腦,疏經(jīng)通絡(luò)[5]。五行音樂(lè)則采用音樂(lè)聆聽(tīng)法,通過(guò)聆聽(tīng)特定的五行音樂(lè)以調(diào)整患兒的內(nèi)環(huán)境水平,達(dá)到改善患兒情緒的目的[6]。此類(lèi)干預(yù)方法,操作簡(jiǎn)單,安全無(wú)痛,兒童接受度好。

1.2.3.3實(shí)行彈性化干預(yù)策略

干預(yù)場(chǎng)所選擇在兒童熟悉的教室環(huán)境中,以減少外界環(huán)境的變化對(duì)自閉癥兒童情緒的影響。具體干預(yù)前和兒童溝通,兒童接受方可進(jìn)行,干預(yù)過(guò)程中如遇兒童情緒變化,抵觸干預(yù),一定要及時(shí)停止干預(yù),并尋找兒童情緒變化的原因,以采取相應(yīng)的措施,切忌為完成干預(yù)而強(qiáng)迫兒童接受干預(yù)。

1.2.3.4仔細(xì)觀察并歸納總結(jié)

干預(yù)過(guò)程中不僅要注意觀察兒童的反應(yīng),評(píng)估每種干預(yù)兒童的接受程度,調(diào)整干預(yù)方案。更要尋找兒童情緒變化、抵抗干預(yù)的原因。例如,1例自閉癥兒童總是喜歡把飯倒在桌子上,用盡了各種辦法,依然學(xué)不會(huì)用碗吃飯,這時(shí)候大家可能會(huì)認(rèn)為,這是刻板行為或行為障礙造成的,但最后究其原因發(fā)現(xiàn),該兒童把飯菜倒在桌子上是因?yàn)轱埐颂珷C,倒在桌子上涼得快一些,找到這個(gè)原因之后,注意控制飯菜的溫度,嘗試讓他試吃碗里不燙的飯菜,試過(guò)一次之后發(fā)現(xiàn)碗里的飯菜并不燙,以后再也沒(méi)有把飯倒在桌子上,很快學(xué)會(huì)了用碗吃飯。

1.2.4干預(yù)質(zhì)量控制

整個(gè)干預(yù)實(shí)施的質(zhì)量控制,是通過(guò)采用線(xiàn)上咨詢(xún)服務(wù)與線(xiàn)下干預(yù)培訓(xùn)相結(jié)合的治療護(hù)理模式實(shí)現(xiàn)的:一方面,建立自閉癥中醫(yī)護(hù)理服務(wù)微信公眾號(hào),利用互聯(lián)網(wǎng)和移動(dòng)終端設(shè)備,為自閉癥兒童家長(zhǎng)等提供在線(xiàn)測(cè)評(píng)和相關(guān)中醫(yī)知識(shí)推送等信息支持,幫助自閉癥兒童家長(zhǎng)了解自閉癥,認(rèn)識(shí)中醫(yī),信息共享,溝通交流。另一方面,成立由經(jīng)驗(yàn)豐富的臨床醫(yī)生、護(hù)理學(xué)碩士研究生和本科高年級(jí)志愿者干預(yù)小組,深入特教機(jī)構(gòu)為自閉癥兒童提供護(hù)理干預(yù)并對(duì)教師和家長(zhǎng)進(jìn)行干預(yù)培訓(xùn)。其中干預(yù)時(shí)間為每周1次(具體時(shí)間與機(jī)構(gòu)協(xié)商),1次4h(3h對(duì)兒童實(shí)施干預(yù),1h對(duì)家長(zhǎng)和監(jiān)護(hù)人進(jìn)行現(xiàn)場(chǎng)培訓(xùn)),共干預(yù)12次。線(xiàn)上線(xiàn)下相結(jié)合,咨詢(xún)與培訓(xùn)相結(jié)合,利于全面、全程、綜合化干預(yù)的實(shí)施。

1.2.5觀察指標(biāo)與評(píng)定標(biāo)準(zhǔn)

采用問(wèn)卷調(diào)查與訪談法相結(jié)合的方式。以自閉癥行為量表的評(píng)分情況作為觀察指標(biāo),進(jìn)行自身前后對(duì)照研究。并于干預(yù)過(guò)程中每周對(duì)特教教師、監(jiān)護(hù)人進(jìn)行訪談一次。以了解自閉癥兒童現(xiàn)階段的問(wèn)題、干預(yù)的效果,對(duì)干預(yù)方式方法的意見(jiàn)建議等。

1.2.6統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

采用SPSS19.0建立數(shù)據(jù)庫(kù),進(jìn)行數(shù)據(jù)錄入,計(jì)量資料采用配對(duì)樣本t檢驗(yàn),計(jì)數(shù)資料采用χ2檢驗(yàn),P<0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2結(jié)果

2.1自閉癥兒童干預(yù)前后自閉癥行為量表評(píng)分比較經(jīng)過(guò)12周的干預(yù)后,患兒自閉癥行為量表得分較干預(yù)前明顯降低.

2.2訪談結(jié)果通過(guò)對(duì)教師、家長(zhǎng)和其他監(jiān)護(hù)人的訪談得知,自閉癥兒童的睡眠障礙、語(yǔ)言障礙以及行為障礙改善顯著,社交障礙改善不明顯。特殊教育機(jī)構(gòu)教師,患兒家長(zhǎng)和其他監(jiān)護(hù)人,對(duì)“醫(yī)教結(jié)合”的治療護(hù)理模式評(píng)價(jià)較高,希望多多開(kāi)展,擴(kuò)大規(guī)模。

3討論

3.1在治療護(hù)理中為自閉癥兒童實(shí)施人文關(guān)懷與

特教機(jī)構(gòu)合作為自閉癥兒童提供中醫(yī)護(hù)理的實(shí)踐,在最少限制的干預(yù)環(huán)境、個(gè)性化的干預(yù)方法和全面性的干預(yù)目標(biāo)3大理念的指導(dǎo)下,為自閉癥兒童及其家庭提供人文關(guān)懷,其人文關(guān)懷體現(xiàn)在實(shí)踐過(guò)程中的方方面面。首先,自閉癥兒童享有受教育的權(quán)力,在特殊教育機(jī)構(gòu)進(jìn)行治療和護(hù)理,即保證了自閉癥兒童接受正常的學(xué)習(xí)教育,也享受到了醫(yī)療護(hù)理服務(wù)。其次,寬容和尊重自閉癥兒童的個(gè)體差異,選擇孩子易于接受的干預(yù)方法,豐富治療干預(yù)的形式,寓教于樂(lè),積極關(guān)心與幫助自閉癥兒童。最后,在關(guān)注自閉癥兒童生活技能、學(xué)習(xí)能力等目標(biāo)的同時(shí),更加關(guān)注兒童的興趣和動(dòng)機(jī),注重對(duì)兒童內(nèi)心世界的傾聽(tīng)和了解,學(xué)會(huì)引導(dǎo)式的陪伴和尊重式的欣賞[7]。

3.2“醫(yī)教結(jié)合”的自閉癥兒童治療護(hù)理模式

通過(guò)與特教機(jī)構(gòu)合作為自閉癥兒童提供中醫(yī)護(hù)理的實(shí)踐,證實(shí)了“醫(yī)教結(jié)合”的治療護(hù)理模式對(duì)于自閉癥兒童的康復(fù)大有裨益。該模式的特點(diǎn)在于醫(yī)教結(jié)合,綜合干預(yù);深入社區(qū),延續(xù)護(hù)理;線(xiàn)上線(xiàn)下,全面干預(yù)。做到了全面全程綜合化的干預(yù)服務(wù),利于自閉癥兒童的全面康復(fù),利于自閉癥兒童的治療護(hù)理,從“能力關(guān)懷”轉(zhuǎn)為“生命關(guān)懷”。

3.3自閉癥兒童社區(qū)綜合化服務(wù)體系的構(gòu)建自閉

癥兒童的治療干預(yù)不僅要做到系統(tǒng)化、綜合性,更要注重全面和全程,醫(yī)療和教育不能脫節(jié)。自閉癥兒童的治療康復(fù)可以充分利用信息技術(shù)和社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)系統(tǒng),建立以社區(qū)醫(yī)院為中心、以信息技術(shù)為支撐的自閉癥兒童社區(qū)綜合服務(wù)體系,連接醫(yī)療、教育和家庭,對(duì)自閉癥治療干預(yù)資源進(jìn)行資源整合和綜合管理,形成以社區(qū)為中心的自閉癥康復(fù)體系,管理和協(xié)調(diào)各干預(yù)主體的服務(wù)水平和服務(wù)質(zhì)量,為更多的自閉癥兒童提供優(yōu)質(zhì)全面全程的治療康復(fù)服務(wù)。

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作者：程艷然 熊振芳 賀安妮 單位：湖北中醫(yī)藥大學(xué)