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【摘要】綜述國(guó)內(nèi)外互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)在兒童哮喘慢病健康管理中的研究進(jìn)展,包括研究背景、應(yīng)用及存在的不足,為促進(jìn)互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)在兒童哮喘健康管理慢病領(lǐng)域中更廣泛的應(yīng)用提供參考。
【關(guān)鍵詞】互聯(lián)網(wǎng)技術(shù);哮喘;兒童;健康管理;綜述
隨著互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)不斷發(fā)展和普及,在越來越多的慢病醫(yī)療領(lǐng)域,將其作為向患者提供長(zhǎng)期健康服務(wù)和醫(yī)療指導(dǎo)的輔助工具。哮喘(asthma)是兒童期最為常見的慢性氣道炎癥性疾病,且該類人群患病率逐年增高,截止2018年,全球約有14%的哮喘患兒[1]。哮喘的反復(fù)發(fā)作既嚴(yán)重影響患兒身心發(fā)育,又給家庭帶來巨大的心理和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),所以早期且持續(xù)有效的健康管理十分必要[2-3]。由于我國(guó)醫(yī)療資源分布不均衡、社區(qū)醫(yī)療發(fā)展尚不完善,導(dǎo)致相關(guān)健康管理服務(wù)質(zhì)量有所欠缺。如何利用互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)深度融合哮喘健康管理來滿足患兒需求,值得廣大醫(yī)務(wù)人員進(jìn)一步探討,故本文旨在綜述近年來該技術(shù)在兒童哮喘健康管理中的應(yīng)用現(xiàn)狀,以期對(duì)未來工作提供啟示。
1互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)在健康管理中的研究背景
互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療服務(wù)是在我國(guó)“互聯(lián)網(wǎng)+”國(guó)家行動(dòng)計(jì)劃政策下提出的,簡(jiǎn)單說是一種傳統(tǒng)醫(yī)療和現(xiàn)代互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療、線上和線下相結(jié)合的模式[4-5]。移動(dòng)醫(yī)療指使用移動(dòng)設(shè)備,如利用手機(jī)、監(jiān)控設(shè)備及無(wú)線智能終端進(jìn)行的衛(wèi)生管理服務(wù)[6]。二者作為電子健康的重要組成部分,為優(yōu)化醫(yī)療資源配置、應(yīng)對(duì)慢病威脅和提高患者生活質(zhì)量提供了解決方案。具體服務(wù)模式:基于互聯(lián)網(wǎng)技術(shù),患者通過智能移動(dòng)終端采集并上傳個(gè)人健康大數(shù)據(jù),醫(yī)務(wù)人員將獲取的健康信息進(jìn)行分析處理,及時(shí)作出相應(yīng)的健康指導(dǎo),雙方都能以文字、圖片、語(yǔ)音、視頻等形式進(jìn)行交流,有利于患者獲取個(gè)體化的健康教育和社會(huì)支持[7]。
2應(yīng)用現(xiàn)況
2.1APP軟件提高哮喘患兒健康管理水平
同傳統(tǒng)哮喘管理方式比較,APP軟件管理具有醫(yī)療問題反饋及時(shí)、數(shù)據(jù)記錄便捷、病情評(píng)估可視化等優(yōu)勢(shì)[8]。目前,國(guó)內(nèi)外已開發(fā)出一系列針對(duì)哮喘管理的移動(dòng)管理APP軟件,如:Asthmatrackr、Myasthmamananager、Familyallegyasthma、哮喘管家、醫(yī)本呼吸、呼吸衛(wèi)士、呼吸家等,通過與現(xiàn)代互聯(lián)網(wǎng)科技緊密結(jié)合,實(shí)現(xiàn)更好有序、規(guī)范管理哮喘的目的。如澳大利亞一家兒童醫(yī)院,開發(fā)出電子病歷系統(tǒng)與哮喘APP管理軟件相結(jié)合的模式,明顯提高哮喘患兒治療依從性[9]。由于哮喘控制是長(zhǎng)期用藥治療和管理的過程,故需要在患兒照顧者的協(xié)助下完成,因此,照顧者可使用APP管理軟件,達(dá)到增強(qiáng)其疾病認(rèn)知水平、提升疾病管理能力、幫助患兒建立健康行為的目的。Gillette等[10]對(duì)22例持續(xù)性哮喘患兒及其監(jiān)護(hù)人進(jìn)行研究發(fā)現(xiàn),約36%的監(jiān)護(hù)人使用APP軟件進(jìn)行哮喘管理,與沒使用APP管理哮喘的監(jiān)護(hù)人相比,使用者在管理兒童哮喘發(fā)作方面具有更高的自我效能。Tan等[11]研究還表明,使用哮喘管理軟件的監(jiān)護(hù)人更容易理解藥物的副作用以及明白如何更好地規(guī)范患兒疾病期間的健康行為,提升哮喘預(yù)防控制滿意度。2017年,我國(guó)在申昆玲等[12]牽頭下的中國(guó)兒童哮喘行動(dòng)計(jì)劃(ChinaChildrenAsthmaActionPlan,CCAAP),以交通信號(hào)燈的方式區(qū)分哮喘控制狀態(tài)并設(shè)置相應(yīng)的行動(dòng)預(yù)案,該計(jì)劃分為紙質(zhì)版和手機(jī)版,旨在幫助患兒及家屬能意識(shí)到病情加重的先兆并采取措施,達(dá)到規(guī)范化治療和自主化長(zhǎng)期管理的目的。此后,眾多研究者將此行動(dòng)計(jì)劃應(yīng)用于臨床實(shí)踐中,探索其實(shí)用性及臨床效果。目前,有部分學(xué)者也基于新理論、新概念對(duì)移動(dòng)APP軟件進(jìn)行創(chuàng)新,如黃振山[13]基于勸導(dǎo)理論設(shè)計(jì)出一款名為“順息”的哮喘健康管理APP軟件,以期實(shí)現(xiàn)對(duì)哮喘患者在線健康教育、問診、藥物管理、運(yùn)動(dòng)管理、生活方式干預(yù)的愿景,雖尚未投入實(shí)際實(shí)踐中等,但也進(jìn)一步推動(dòng)了移動(dòng)軟件APP在哮喘患者中的應(yīng)用。
2.2社交媒體為哮喘患兒提供社會(huì)支持和延續(xù)性護(hù)理
近年來社交媒體蓬勃發(fā)展,作為一種給予用戶極大參與度的在線媒體,具有公開、交流、社區(qū)化及連通性的特點(diǎn),主要形式包括博客、圖片及視頻分享、論壇和社區(qū)等,被廣泛應(yīng)用于醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)體系[14]。哮喘作為一種慢性病,長(zhǎng)期的治療過程易使患兒及家屬情緒受到不良影響,通過社交媒體、醫(yī)護(hù)人員或同伴間的在線溝通,可達(dá)到情感宣泄和情感共鳴的目的[15]。國(guó)外用途較廣的社交媒體以Facebook和Twitter為代表,通過搜索與哮喘兒童相關(guān)的檢索詞,發(fā)現(xiàn)大部分哮喘患兒或照顧者把社交媒體作為一種信息交流、健康服務(wù)、情感支持的途徑,以實(shí)現(xiàn)相互督促、激勵(lì)、幫助和共同健康的目的。例如一項(xiàng)對(duì)175名哮喘患兒的研究中發(fā)現(xiàn),F(xiàn)acebook這類社交媒體通過提供社會(huì)反饋可降低哮喘患兒自尊心受損風(fēng)險(xiǎn)[16]。當(dāng)前,我國(guó)醫(yī)務(wù)人員開始借助語(yǔ)音、文字、視頻等社交媒體形式開展健康服務(wù)。以用戶基數(shù)龐大的微信為例,該社交媒體能實(shí)現(xiàn)快速有效地推廣健康信息。王倩等[17]以80例門診就診的哮喘兒童為研究對(duì)象,隨機(jī)分為試驗(yàn)組和對(duì)照組各40例,試驗(yàn)組基于微信開展個(gè)體化與集體化健康教育,結(jié)果表明運(yùn)用微信平臺(tái)實(shí)施健康管理后,患兒肺功能達(dá)到有效改善。此外,我國(guó)多家醫(yī)院也建立自己的微博、微信官方網(wǎng)站,以期為患者搭建更好的交流溝通平臺(tái)。綜上表明,運(yùn)用社交媒體并以語(yǔ)音、文字、圖片和視頻等形式向患兒或家屬推送健康信息,能夠滿足哮喘患兒健康教育和延續(xù)性護(hù)理的需求,加強(qiáng)醫(yī)患間交流。
2.3遠(yuǎn)程健康管理平臺(tái)滿足哮喘患兒健康服務(wù)需求
為進(jìn)一步實(shí)現(xiàn)優(yōu)化醫(yī)療資源配置,滿足哮喘患兒社區(qū)和居家醫(yī)療服務(wù)需求,遠(yuǎn)程健康管理平臺(tái)的建立與問診模式的開展具有重要現(xiàn)實(shí)意義。美國(guó)威斯康星大學(xué)麥迪遜分校的懷斯博士與團(tuán)隊(duì)開發(fā)出一款互聯(lián)網(wǎng)遠(yuǎn)程健康促進(jìn)支持系統(tǒng)(CHESS),通過整合計(jì)算機(jī)病例管理的功能,開發(fā)電腦界面功能,對(duì)400例4~12歲患有中重度哮喘患兒的家長(zhǎng)制定個(gè)體化健康教育內(nèi)容,包括哮喘自我管理技巧、患病經(jīng)歷分享,用藥技能指導(dǎo),推薦高質(zhì)量的哮喘或育兒鏈接網(wǎng)站等,干預(yù)周期為1年,干預(yù)后結(jié)果顯示患兒治療依從性與哮喘控制水平顯著提高,且患兒與家長(zhǎng)間病情溝通能力增加[18]。針對(duì)偏遠(yuǎn)地區(qū)哮喘患兒就診難題,Jay教授和他的團(tuán)隊(duì)利用遠(yuǎn)程醫(yī)療項(xiàng)目即實(shí)時(shí)遠(yuǎn)程現(xiàn)場(chǎng)解決方案RPS,包括數(shù)字化的聽診器,耳鏡和一個(gè)高分辨相機(jī),由操作員來執(zhí)行RPS并進(jìn)行診斷和教育程序,例如肺活量測(cè)定和哮喘教育。對(duì)兩組兒童分別進(jìn)行遠(yuǎn)程和面對(duì)面就診,在干預(yù)前、干預(yù)1個(gè)月和6個(gè)月進(jìn)行問卷評(píng)估,結(jié)果顯示,69例通過遠(yuǎn)程醫(yī)療受試者對(duì)就診體驗(yàn)感到滿意,同時(shí)該研究團(tuán)隊(duì)認(rèn)為遠(yuǎn)程醫(yī)療和傳統(tǒng)當(dāng)面就診在哮喘的治療和管理方面同樣有效[19]。Joseph等[20]對(duì)314名哮喘兒童研究發(fā)現(xiàn),試驗(yàn)組通過使用遠(yuǎn)程哮喘網(wǎng)站后,住院率、癥狀和缺課時(shí)間較對(duì)照組均有所改善。目前國(guó)內(nèi)哮喘兒童網(wǎng)絡(luò)管理平臺(tái)也在不斷發(fā)展,2014年10月,上海首先成立了全國(guó)兒童哮喘協(xié)作網(wǎng)絡(luò),此后,兒童哮喘協(xié)作組也在各省市相繼建立,參與單位上千家,建成幾乎覆蓋全國(guó)每個(gè)縣的大協(xié)作網(wǎng)絡(luò),在硬件標(biāo)準(zhǔn)化建設(shè)的基礎(chǔ)上,更重要的是實(shí)現(xiàn)了對(duì)哮喘的信息化管理[21]。綜上表明,健康管理平臺(tái)能有效幫助患兒更好地監(jiān)測(cè)病情和智能問診,為哮喘患兒提供一站式病程服務(wù)。
2.4智能設(shè)備實(shí)現(xiàn)實(shí)時(shí)監(jiān)測(cè)哮喘患兒生理指標(biāo)
物聯(lián)網(wǎng)技術(shù)和生物傳感網(wǎng)絡(luò)的進(jìn)一步發(fā)展,智能設(shè)備成為智慧醫(yī)療發(fā)展的熱點(diǎn),具有數(shù)據(jù)實(shí)時(shí)采集、監(jiān)測(cè)智能化和專業(yè)化的特點(diǎn)。例如國(guó)外研發(fā)的D-shirt可移動(dòng)穿戴服裝設(shè)備,患兒可根據(jù)該設(shè)備給出的建議及時(shí)調(diào)整運(yùn)動(dòng)狀態(tài)[8]。哮喘患兒的肺功能情況是兒科醫(yī)護(hù)人員關(guān)注的重點(diǎn),一款名為TansiaAir儀器,由無(wú)線肺活量計(jì)和移動(dòng)應(yīng)用程序組成,可實(shí)時(shí)監(jiān)測(cè)肺功能狀態(tài),并上傳肺功能檢查數(shù)據(jù),便于醫(yī)護(hù)人員及時(shí)追蹤患兒哮喘控制水平[22]。RheeH等[23]通過自動(dòng)哮喘監(jiān)測(cè)設(shè)備(ADAM)記錄24h咳嗽次數(shù),依據(jù)咳嗽次數(shù)評(píng)估患者肺功能情況,優(yōu)化復(fù)診檢查程序,降低醫(yī)療費(fèi)用。另外,針對(duì)患兒忘記吸藥的問題,一款名為“智能微網(wǎng)的霧化器”會(huì)將警報(bào)上傳至手機(jī)并以聲光形式提醒患者按時(shí)用藥[24]。綜上所述,智能設(shè)備可通過傳感器持續(xù)監(jiān)測(cè)、記錄和儲(chǔ)存人體各項(xiàng)生理和病理指標(biāo)并上傳網(wǎng)絡(luò),醫(yī)護(hù)人員只需通過云端便可獲取相關(guān)信息,進(jìn)而給與專業(yè)指導(dǎo),這對(duì)優(yōu)化哮喘患兒管理具有重要現(xiàn)實(shí)意義。
3存在的問題
3.1互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)在兒童哮喘健康管理領(lǐng)域應(yīng)用不足
以移動(dòng)管理軟件APP為例,2014年美國(guó)的一項(xiàng)調(diào)查發(fā)現(xiàn)不到50%哮喘患兒父母曾獲得過專業(yè)APP管理軟件幫助[25]。2018年,國(guó)內(nèi)移動(dòng)醫(yī)療APP產(chǎn)品使用報(bào)告顯示,用戶使用率最高的是尋醫(yī)問診類APP可達(dá)41.5%,而健康管理類最低僅8.44%[26]。因此急需進(jìn)一步拓寬互聯(lián)網(wǎng)在兒童哮喘健康管理領(lǐng)域的應(yīng)用渠道。
3.2安全問題
利用互聯(lián)網(wǎng)實(shí)現(xiàn)健康管理的優(yōu)點(diǎn)顯而易見,但也存在諸多弊端,如網(wǎng)絡(luò)中部分健康信息來源不明,海量醫(yī)療大數(shù)據(jù)和電子病歷被泄露,嚴(yán)重影響患者的合法權(quán)益。因此需一步健全相關(guān)法律法規(guī)和安全管控機(jī)制,加強(qiáng)互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療服務(wù)平臺(tái)的構(gòu)建。
3.3信息技術(shù)管理水平參差不平
掌握一定的互聯(lián)網(wǎng)運(yùn)用信息技術(shù)對(duì)于使用者至關(guān)重要,尤其針對(duì)學(xué)齡前期哮喘患兒,信息技術(shù)使用者可能不是本人或其直接照顧者,易造成信息填寫不及時(shí)或不準(zhǔn)確,此外部分高齡、文化程度低使用者存在互聯(lián)網(wǎng)使用不熟悉,甚至不會(huì)操作的可能性[27]。因此,在利用互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)為哮喘患兒提供健康管理的同時(shí),應(yīng)充分考慮患兒或照顧者的疾病認(rèn)知與信息技術(shù)水平,為其提供操作便捷、接受度高的健康管理服務(wù)。
4小結(jié)與展望
在互聯(lián)網(wǎng)+醫(yī)療的時(shí)代背景下,利用新興信息技術(shù)對(duì)哮喘患兒進(jìn)行慢病健康管理是趨勢(shì)和方向,但在醫(yī)療衛(wèi)生領(lǐng)域和信息通信領(lǐng)域的多學(xué)科跨界合作方面有待進(jìn)一步深入研究。此外,健全互聯(lián)網(wǎng)使用制度、提高互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療服務(wù)的實(shí)用性和開展大樣本、多中心的互聯(lián)網(wǎng)健康管理實(shí)踐研究十分必要。
作者:廖惠玲 周海燕 黃園園 劉梅 楊莎 單位:電子科技大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬婦女兒童醫(yī)院
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